Âgée de 5 ans, trop s’amuser pourrait la tuer

Elle s’appelle Neve et est âgée de 5 ans. Depuis qu’elle est née et pour le reste de sa vie, elle ne pourra aller en vacances ou à une fête d’anniversaire. En effet, elle est atteinte d’une maladie rare : le syndrome de Dravet. Celle-ci pourrait lui provoquer une crise d’épilepsie mortelle, si elle est prise d’un fou rire ou qu’elle effectue une effort physique trop important. Ses crises d’épilepsie durent longtemps, jusqu’à 1h30 parfois.

Les parents de Neve sont obligés de refuser à leur fille de nombreuses activités amusantes. Ainsi, elle ne peut que rarement jouer avec ses amis ou encore faire du sport avec eux, le risque de surexcitation était trop important.

Parmi les autres causes de crises, une lumière trop forte, un virus commun modifiant sa température pourrait aussi être à l’origine.

Mais à cause du syndrome de Dravet, la fillette pourrait aussi mourir dans son sommeil. Ses parents sont donc obligés de la faire dormir avec un moniteur qui les alertes si son rythme cardiaque ou son taux d’oxygène sont trop réduits.

Pour contrôler sa maladie, la jeune fille a un régime particulier. Elle doit uniquement manger des fruits, des légumes, des protéines et doit aussi être nourrie avec des seringues pleines d’huiles.