Gaëtan, réunionnais de 23 ans, décédé jeudi dernier de la maladie de la ravine : "Mon fils s’est battu jusqu’au bout"

Le syndrome Ravine ou syndrome de Ravine, est une maladie rare caractérisée par une anorexie du nourrisson, accompagnée de vomissements. C’est une maladie typiquement réunionnaise, qui concerne environ 1 naissance sur 11 000 sur l’île.

Gaëtan, un jeune réunionnais de 23 ans, en était atteint "Il y a des gens forts, il y a des gens courageux... il y a des gens parfaits, il y a des gens bien, il y a des gens simples, mais des comme toi Gaëtan, mon fils, il y en a qu’un. Personne n’y arrivait aussi bien que toi, il n’y aura jamais personne." témoigne Brigitte, sa mère.

La maladie de Gaëtan a été diagnostiquée à l’âge de 10 ans à l’hôpital Necker, à ce moment-là lui et sa mère vivaient en hexagone. Il a eu une jeunesse à peu près normale, puis à partir de 16 ans il commençait à perdre un peu sa force musculaire. Mais ça allait quand même, il profitait de la vie comme tout adolescent.

C’est en 2019 qu’ils viennent s’installer à La Réunion, Gaëtan a définitivement arrêté de marcher à l’âge de 20 ans.

"Un jour, par hasard, je suis tombé sur une conférence de maladies rares à Saint-Pierre, j’y suis allé et c’est à partir de là qu’il a été pris en charge, car jusque-là, on était en errance médical total n’ayant pas de consultation avec un cardiologue ni pneumologue. Après ça, il avait droit à un infirmier et un kiné à domicile ainsi qu’une consultation par an au centre des maladies rares. En pneumologie, c’était tous les 6 mois, il a commencé avec le pneumologue avec une capacité pulmonaire de 29 % puis au mois de mars, il en était à 18 %." ajoute-t-elle.

Le changement, sa mère a commencé à le voir au mois d’avril, Gaëtan dormait de plus en plus mal et il commençait à avoir des hallucinations. Les docteurs lui ont transmis un traitement pour dormir, mais sans réussite.

Une trachéotomie lui a été proposée, mais il refusait, il avait mis des directives anticipées et sa mère ne pouvait pas aller à son encontre quand elle l’a vu souffrir pendant une semaine.

Après s’être battu contre sa maladie, le jeune homme est décédé vendredi dernier "Après 3 jours de souffrance, sans un antidouleur car soi-disant ils connaissaient leur travail et nous, parents, nous ne sommes pas capable de dire que notre enfant avait mal."

Brigitte a laissé un dernier hommage à son fils sur ses réseaux sociaux, et a tenu à remercier tous ceux qui l’accompagnent durant son deuil : "C’est avec une immense peine que nous vous annonçons le départ de notre champion. Il nous a définitivement quittés cette nuit, avec un courage immense, comme il a toujours su le faire. Merci à tous pour votre soutien, votre amour sincère que vous avez apporté pendant ce périple et affreuse aventure, mais grâce à mon ange Gaëtan, tout s’est ensoleillé, tout est grâce, courage et amour. Gaëtan était plus qu’un exemple pour tout le monde, c’était un emblème de la vie. J’étais et je suis encore plus fière de lui aujourd’hui, par lui et avec lui je suis devenue MAMANGE. Repose en paix mon fils, et vie sereinement ta vie d’ange."