Le syndrome de Dunnigan est une maladie de la famille de la lipodystrophie. Elle se traduit par une mauvaise répartition de la graisse dans le corps humain. Le syndrome de Dunnigan peut provoquer un fort diabète, des problèmes cardiaque ou encore de l’infertilité. Gaëlle Hoarau-Grondin est atteinte de cette maladie. Elle témoigne pour Linfo.re.
Le syndrome de Dunnigan est une maladie génétique rare qui touche 1/100 000 personne dans le monde. À La Réunion, 140 personnes sont pourtant touchées. Elle provoque une mauvaise répartition de la graisse dans le corps. Ce syndrome peut entraîner certaines complications telles que le diabète insulino-résistant, l’infertilité ou les problèmes cardiaques.
Le syndrome de Dunnigan a été diagnostiqué chez Gaëlle Hoarau-Grondin en 2019. Il faut savoir que si une personne est concernée par cette maladie, elle a 50% de chance de la transmettre à ses enfants. Issue d’une fratrie de plusieurs enfants, Gaëlle est la seule personne de sa famille à avoir été diagnostiquée.
Outre la maladie, Gaëlle doit également faire face à la loi sur l’information génétique à la parentèle (IGP). La jeune femme doit informer tous ses parents qu’elle est atteinte de cette maladie. "On découvre à l’instant cette maladie, c’est déjà difficile à digérer. Il faut ensuite informer toute votre famille. Les histoires de famille à La Réunion c’est compliqué. J’ai ressenti de la peur, j’ai fait face à la haine de gens à qui je ne parlais plus", explique Gaëlle.
Avant le diagnostic de cette maladie, Gaëlle a énormément souffert. La jeune femme n’avait pas ses règles depuis l’âge de 16 ans, elle souffrait de 3 pathologies au foie et son pronostic vital était engagé.
"Les médecins me faisaient culpabiliser sur mon alimentation, il me traitaient de paresseuse et de boulimique, j’ai même fait une dépression. On m’injectait 360 unités d’insuline par jour, je présentais des alertes cardiaques. Niveau graisse, mon sang était comparable à du beurre à température ambiante", témoigne la jeune femme.
Depuis, la situation s’est améliorée pour Gaëlle, elle a subi une sleeve (réduction de l’estomac). Cela lui permet de moins stocker la graisse. Elle est aujourd’hui en rémission de son diabète et recommence à avoir ses menstruations. Avec son mari, Gaëlle prévoit au cours des prochaines années d’avoir un enfant.
