Raïssa réunionnaise de 25 ans a reçu une greffe des poumons en 2019 : elle est aujourd’hui maman d’un petit garçon !

À 16 mois, Raïssa a été diagnostiquée avec la protéinase alvéolaire pulmonaire, une maladie rare caractérisée par l’accumulation d’anomalies dans les alvéoles pulmonaires. En juin 2019, elle a reçu une greffe des poumons en raison d’une dégradation de ses poumons suite à cette maladie qu’elle a portée toute sa vie.

Tout a commencé lors d’un rendez-vous pour un bilan de santé avec une pneumologue du CHU de Saint-Pierre. "Je me souviens vaguement de cette journée, c’était un jour comme un autre et je me souviens d’une phrase marquante du médecin, "vous faites pas mal d’apnée du sommeil" témoigne-t-elle.

"La seule chose qui me gênait plusieurs mois avant cette dégradation, c’était une toux mais c’est à partir de là que tout, c’est déclencher. Le cauchemar a commencé, j’étais sous oxygène 9 litres et ça ne me suffisait plus, j’avais perdu beaucoup de poids, je ne pouvais plus marcher et je n’étais plus du tout autonome" confie Raïssa. "Je me dégradais au fur et à mesure et on a eu beaucoup de mal à comprendre et accepter ce qu’il se passait" ajoute-t-elle.

"On m’avait souvent parlé de greffe mais je ne voulais rien entendre jusqu’à ce qu’un jour un des médecins me dise qu’il fallait vraiment dire oui à la greffe car il ne pouvait plus rien faire" explique la jeune femme. 

"Après avoir donné mon accord, les choses se sont enchaînées très vite, ils ont appelé un centre de greffe, qui voulait que j’attende encore 3 mois pour soigner les infections causées par la maladie sur mes poumons." 

"J’ai prié les médecins de faire au plus vite, d’essayer un autre centre parce que je me sentais plus de tenir très longtemps. Un centre a fini par accepter et de là au CHU de Saint-Denis on m’a mis sous ECMO" explique Raïssa.

L’ExtraCorporeal Membrane Oxygenation, ECMO est une technique d’oxygénation du sang par circulation extracorporelle utilisée dans les unités de soins intensifs. La machine avait pour rôle de remplacer les poumons et le coeur afin d’être transférée en Métropole sous coma artificiel en attendant un donneur. Après avoir été transférée en urgence, Raïssa a pu recevoir une greffe deux jours après son arrivée en Métropole. 

"Depuis il y a des hauts et des bas, la greffe permet de vivre plus longtemps et profiter un peu plus avec les gens qu’on aime" confie Raïssa. Selon elle, on ne parle pas assez des contraintes qui arrivent après la greffe.

"Je dirais même que c’est un autre combat qui commence entre les séances de kiné, les nombreux médicaments et anti-rejet à prendre à vie, les rechutes et le suivi médical. C’est très important de souligner que si on veut que la greffe marche, il faut savoir tenir moralement, si tu lâches ton corps te suit" explique la jeune femme.

"L’hôpital fera toujours partie de ma vie mais la greffe m’a apporté ce sentiment où il faut profiter de chaque chose de la vie et plus que jamais tant qu’on est en bonne santé" conclut la jeune femme. Aujourd’hui, Raïssa est maman d’un petit garçon de 16 mois en très bonne santé et qui lui n’a aucune gêne de la protéinase alvéolaire pulmonaire.

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