À 21 ans, ce TikToker réunionnais aux 40 000 abonnés est atteint de la maladie des os de verre. Il nous transmet sa bonne humeur et son déhanché sur TikTok. Toujours entouré d’influenceurs ou de personnes comme vous et moi - Ndlr : peut-être que vous ferez partie de sa future vidéo ? - Jordan nous raconte tout. De ses embûches liées à sa maladie, aux difficultés des débuts sur les réseaux : découvrez son quotidien !
Alors, Koividi Jordan ?
Jordan est atteint de la maladie des os de verre, une maladie d’origine génétique, entraînant une grande fragilité osseuse.
Il nous parle de l’ostéogenèse imparfaite - Notre panorama à ce sujet plus bas - également appelée maladie des os de verre. Cette maladie rare est responsable d’une grande fragilité osseuse. Chaque année, elle concerne 50 à 60 naissances en France.
Touché par cette maladie depuis la naissance, Jordan a toujours été en fauteuil, et porte un message d’espoir : celui de faire du handicap une force.
Selon lui : « La différence est une richesse et la tolérance est une sagesse. » Des os de verre peut-être, mais un mental de fer, assurément !
« Quand je faisais les vidéos au départ je ne montrais que le haut », explique-t-il.
Face caméra, les débuts n’ont pas toujours été faciles pour Jordan. Des commentaires haineux aux critiques gratuites, le TikTokeur a voulu se dévoiler, répondre aux internautes en vidéo et « affronter l’avis des gens ».
« On me demande parfois si j’utilise mon fauteuil pour les vues » - Ndrl : non Jordan ne se met pas debout suite à sa chorégraphie - Percer sur les réseaux n’est pas une mince affaire, cela l’est encore moins lorsque l’on ne s’y attend pas !
"Danse avec le handicap" : telle est la biographie de son compte TikTok @tvkjordan. Le jeune influenceur Réunionnais connaît une ascension plus ou moins remarquable sur les réseaux sociaux. À 21 ans et presque 40 000 abonnés, il donne le sourire avec des vidéos rythmées de lui sur des sons et des reprises du moment #POURTOI !
L’ostéogenèse imparfaite, également appelée maladie des os de verre, n’est pas une maladie unique en fonction de l’atteinte génétique. Elle est due à un défaut des fibres de collagène, notamment au niveau des os, informe le site Santé Sur Le Net.
La maladie des os de verre résulte des anomalies en collagène de type 1. Ce dernier est une protéine nécessaire dans la constitution de tissu de soutien du corps. C’est un élément essentiel dans la composition des os, des dents, de la peau et des ligaments.
Plusieurs symptômes
En général, la maladie des os de verre se manifeste par une faiblesse de la masse osseuse. Les patients comme Jordan souffrent de fractures à répétition sans cause apparente ou après de légers traumatismes. Une mauvaise réparation d’une fracture pourrait entraîner des déformations osseuses qui impactent énormément le quotidien des malades. Selon le site, quand celles-ci touchent les os de la cage thoracique cela peut conduire à des difficultés respiratoires graves. Elle se manifeste également par des retards de croissance dus à la déformation osseuse de la colonne vertébrale.
Deux traitements proposés
Les traitements médicamenteux sont limités. Une seule classe de médicaments, les bisphosphonates, a réellement prouvé son efficacité lors des soins de l’ostéogenèse imparfaite. Ce remède permet de diminuer des douleurs osseuses ainsi que du nombre de fractures de l’ordre de 65 %.
Un gain de la masse osseuse et une meilleure croissance, sont également constatés avec ce traitement. Une supplémentation en calcium et en vitamine D est absolument nécessaire pour soigner cette maladie. Le traitement chirurgical est proposé dans les formes sévères comportant de nombreuses déformations osseuses ou dans le traitement de multiples fractures. Deux grands types d’intervention existent, selon le site : la pose de clous télescopiques et l’arthrodèse vertébrale.
