Maxime, jeune collégien de 14 ans, est atteint d’hypertension depuis son plus jeune âge. Diagnostiqué très tardivement, il se bat tous les jours aux côtés de sa mère, Claudie Marie. Elle témoigne sur leur combat quotidien pour LINFO.re.
Luc Maxime est le petit dernier d’une fratrie de quatre enfants. Sa mère explique que plus petit, il avait des comportements "alarmants" : "dès la naissance, il avait des comportements que ses grands frères n’avaient pas eu. Il ne faisait pas du tout de sieste, il pleurait énormément. Avec le recul, je me dis qu’il manifestait sa douleur en me tirant très souvent la peau. D’ailleurs ses premiers mots ont été "bobo à la tête.""
Pour Claudie Marie, son fils n’allait pas bien. Pendant des années, les examens se sont enchaînés, sans succès. Cependant, les médecins étaient conscients qu’il se passait quelque chose. En 2018, le jeune garçon a été admis à l’hôpital, à cause de la douleur qu’il ne supportait plus. C’est là, qu’il subit une première ponction lombaire qui l’a soulagée pendant deux années. Plus tard, en 2020, il est admis pour une nouvelle hospitalisation pour effectuer une deuxième ponction, mais celle-ci ne fonctionne que partiellement.
Ce n’est que l’année dernière, en 2021, qu’un diagnostic a pu être émis. En effet, lors d’un fond d’oeil, un examen ophtalmologique destiné à étudier les structures de l’oeil, on a pu lui déceler un œdème (gonflement d’un organe ou d’un tissu dû à une accumulation de liquides). Grâce ce diagnostic, Maxime a pu, enfin, être opéré pour faire une dérivation ventriculopéritonial. "Cette opération a été un succès. Malheureusement, avec ce genre d’intervention, il faut être patient avant un soulagement total, ce qui n’est toujours pas le cas pour Maxime. Ce lundi, les médecins sont de nouveau intervenus auprès de lui. On attend de voir comment ça se passe dans les prochains jours", déclare sa maman.
Aujourd’hui, les douleurs de Maxime sont chroniques, présentes jour et nuit. Il dit avoir appris à vivre avec. L’année dernière, à cause de sa situation et de ses nombreux séjours dans les établissements hospitaliers, le jeune garçon n’était pas scolarisé. Sa mère, elle, devant être disponible, a cessé de travailler.
"La maladie de Maxime, même si quelques diagnostics ont été fait, personne ne sait ce qui l’a causé. Pendant longtemps, je me suis sentie démunie et mon fils le vivait comme une injustice. Mais maintenant, nous sommes accompagnés par l’équipe médicale et l’équipe du collège. Maxime est un guerrier, il a accueilli sa souffrance et se bat contre elle tous les jours", termine Claudie Marie.
Gaëlle LHONNEUR
