Action de sensibilisation à la Leucodystrophie . Ce mardi 7 juin, 300 enfants de l’école de Domenjod ont participé à des activités sportives, au collège des Mascareignes, afin de récolter des dons pour lutter contre cette maladie génétique entraînant des troubles de l’équilibre ainsi que des troubles moteurs, de la vision et de l’audition, entre autres.
Comme Axelle, 10 ans, nous explique parfaitement, la leucodystrophie est une maladie génétique orpheline qui attaque la myéline. “C’est comme une gaine électrique qui entoure les nerfs. Elle détruit la myéline. Quand deux nerfs se rencontrent, ça fait comme des court-circuits”, souligne-t-elle.
La leucodystrophie détruit le système nerveux. Elle affecte la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs, qui se détériore. Cette dernière n’assure, ainsi, plus la bonne conduction des messages nerveux. Cette maladie entraîne des troubles moteurs, intellectuels et sensoriels. Chaque cas est singulier et les conséquences sont particulièrement graves.
C’est justement pour aider à financer des fauteuils roulants, des soins dispensés aux malades, ou encore, faire avancer la recherche que les élèves de l’école de Domenjod se sont réunis ce mardi matin. Ils sont venus courir pour les enfants malades, entendons-nous les enfants dire.
En effet, plusieurs activités étaient au programme telles que le tir à l’arc, une course d’endurance. Comme nous explique Nathalie Payet, professeur des écoles, l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie” invite les enfants à “prêter leurs pieds et leurs jambes aux enfants malades qui ne peuvent pas courir”. La leucodystrophie est une maladie rare. En France, elle touche 3 à 6 naissances par semaine.
