Tobran souffre d’une pathologie appelée maladie des Enfants de la Lune. Sa peau ne supporte pas la lumière du soleil.
Le service d’oncologie pédiatrique du Centre hospitalier universitaire (CHU) Félix Guyon de Bellepierre à Saint-Denis accueille des patients particuliers. Ils se déplacent dans les couloirs en combinaison complète. Les Enfants de la Lune sont très sensibles à la lumière du soleil. Être exposés peut provoquer de très graves problèmes de santé.
La maladie s’appelle Xroderma Pigmentosum. Environ 5 enfants sont traités au CHU Nord de La Réunion, mais aucun cas n’est originaire de notre île.
Il y en a 19 à Mayotte. C’est un nombre important ramené au taux en France. Cette maladie est héréditaire et congénitale.
Les patients sont pris en charge de manière adaptée grâce à la mise en place d’une filière de soins. Des consultations communes avec dermatologues et chirurgiens sont notamment organisés.
Le jeune homme est hospitalisé, loin de sa famille, mais ne laisse pas sa situation attaquer son moral.
"On peut pas sortir au soleil. Si on sort, il faut qu’on s’équipe des pieds à la tête. Il faut mettre une crème solaire pour hydrater et protéger la peau."
"Il faut être fort et supporter la maladie. C’est la vie, c’est la nature. C’est la vie qui décide. On ne peut pas choisir. Du coup, bien vivre sa maladie, c’est la meilleure chose."
