Illustration - Sergei Bobylev/TASS/Sipa USA/SIPA
Ce vendredi 9 septembre marque la journée mondiale de sensibilisation au syndrome d’alcoolisation fœtale. Pour l’occasion, Adeline*, mère d’un enfant porteur du SAF, a accepté de témoigner pour LINFO.re.
Adeline* est la mère de Florent*, un jeune adolescent atteint du syndrome d’alcoolisation foetale. Lors de l’adoption, alors qu’il était encore bébé, elle ignorait encore que la mère biologique de l’enfant avait consommé de l’alcool alors qu’elle était enceinte.
C’est lorsque Florent est entré à l’école à 3 ans qu’elle a commencé à se questionner. "Des difficultés se sont révélées : problème de motricité fine, problème de mémoire, problème de relations. Ils étaient présents, mais imperceptibles avant ça", raconte Adeline.
Les questionnements n’ont été que la première étape d’un long parcours semé d’embûches pour la mère de famille. En effet, après de nombreuses consultations médicales, c’est au bout de cinq années, au cours d’une visite médicale en métropole, qu’on a diagnostiqué à Florent le syndrome de l’alcoolisation foetale. En effet, à l’époque, il n’y avait pas de centre de diagnostic du SAF à La Réunion, ce qui n’est plus le cas aujourd’hui.
Malgré ces cinq longues années, l’annonce du diagnostic a été un soulagement pour le garçon qui sait désormais qu’il n’y est pour rien, face à ses difficultés, mais aussi pour sa mère. "Avant, je le forçais à travailler dur pour apprendre ses tables de multiplication ou pour écrire. Je me suis rendu compte qu’en faisant ça, je le martyrisais. Maintenant, on essaye de faire au mieux", dit-elle.
Aujourd’hui, Florent vit avec sa maladie, ce qui n’est pas sans difficulté, en particulier quand il doit affronter le regarde des autres. "C’est très compliqué pour lui. Il lui arrive d’être en colère parce que les jeunes de son âge ne comprennent pas toujours sa différence. Il essaye de se faire accepter avec ses incapacités et ses différences", ajoute-t-elle.
Quant à Adeline, elle a dû s’adapter à la maladie de son enfant, en commençant par abandonner son emploi. Un sacrifice nécessaire pour qu’elle puisse être présente pour Florent qui a besoin de davantage d’attention qu’un enfant qui ne porte pas le SAF. "Les différentes consultations s’enchaînent dans la semaine. Je dois également être souvent en contact avec son école. À la maison, j’ai un autre enfant qui a malheureusement l’impression d’être délaissé par rapport à son frère", déplore-t-elle.
Rose-Marie Var est responsable de l’antenne réunionnaise de l’association "Vivre avec le SAF" qui existe depuis seulement l’an dernier sur l’île, et depuis 2012 en métropole.
La jeune femme s’est engagée dans cette association afin de faire connaître l’expression cette maladie invisible. " Les porteurs de SAF vont présenter un comportement inadapté dans la société et vont être catalogués. Les enfants vont être considérés comme étant mal éduqués et seront "mal traité," au lieu d’être accompagnés comme il se doit", explique-t-elle.
En effet, l’ignorance de la maladie et les jugements qui peuvent en découler auraient un effet sur l’estime de soi des porteurs de SAF, selon elle. "Même si le diagnostic est fait, le personnel scolaire n’est pas forcément formé : 70% des jeunes porteurs de SAF sont en rupture scolaire."
Les difficultés rencontrées par les porteurs de SAF sont irréversibles. Ce qui n’est pas évident pour les adultes malades qui doivent s’adapter à diverses situations. "Ils doivent souvent être sous tutelle pour gérer leurs budgets, ou encore pour s’organiser pour se déplacer. Leur maladie et ce qu’elle engendre les accompagneront toute leur vie", explique-t-elle.
Une adaptation plutôt injuste aux yeux de la responsable de l’association sur l’île : "malheureusement, la société leur demande de s’adapter, alors que c’est à la société de s’adapter aux porteurs de SAF."
Pour Rose-Marie Var, la prise en compte de la maladie est primordiale pour le bien être du porteur du syndrome. "Le fait de ne pas prendre en compte la maladie peut entraîner une aggravation. Alors que la prise en compte entraîne des améliorations. Plus le diagnostic est fait tôt et est pris en compte, plus la personne a des chances de vivre une vie normale."
Un accompagnement psychologique est donc nécessaire pour que le porteur de SAF accepte également sa maladie et qu’il apprenne à vivre avec. En dehors de la prévention, c’est également dans ce cadre qu’agit l’association "Vivre avec le SAF" qui réunit des porteurs de maladie et leurs proches. Ces derniers peuvent s’entraider, notamment à l’aide de groupe de parole. "Cela leur permet de se libérer de leur souffrance sans jugement. Ils peuvent ainsi se sentir moins seuls et bénéficier du conseil des autres", conclut Rose-Marie Var.
