Fondation Paralysie Cérébrale
Le coup d’envoi a été donné pour la première enquête nationale qui a pour but de connaître les conditions de soins des personnes atteintes de paralysie cérébrale ou d’infirmité motrice cérébrale.
La fondation Paralysie Cérébrale propose aux Réunionnais atteints par cette condition ou par l’infirmité motrice cérébrale de participer à une enquête. Nommée "ESPaCe", Enquête Satisfaction Paralysie Cérébrale, elle permet de faire un état des lieux des soins et de leur organisation.
Les résultats visent à améliorer la prise en charge de la rééducation motrice pour répondre aux besoins et priorités des enfants et des adultes atteints de paralysie cérébrale.
Ce handicap est lié à une lésion qui touche le cerveau en développement de l’enfant pendant la grossesse, à la naissance ou dans les premiers mois de sa vie.
Les conséquences sont parfois quasiment invisibles mais peuvent aller jusqu’à des troubles moteurs très sévères tel que l’impossibilité de marcher ou des difficultés à écrire ou parler.
L’enquête organisée par la fondation a pour but d’aider la recherche scientifique. Cette dernière souhaite améliorer la vie des personnes atteintes grâce à un état des lieux de l’accès à la rééducation et aux prises en charge dispensées.
La fondation appelle les personnes atteintes de paralysie cérébrale ou d’infirmité motrice cérébrale à remplir le questionnaire de l’enquête ESPaCe. Tout cela quelle que soit la sévérité de leur handicap et qu’elles suivent ou non des séances de rééducation motrice.
C’est la première enquête nationale menée en France à cette échelle sur la paralysie cérébrale auprès des personnes atteintes et leur famille. Elle questionne notamment les soins reçus, les besoins perçus, les priorités d’amélioration pour la rééducation motrice des personnes atteintes.
Le questionnaire doit être rempli par la personne atteinte ou par un de ses proches avant le 30 juin 2017 et les données resteront confidentielles et anonymes.
Retrouvez ici le questionnaire ESPaCe.
Ou demandez-la par mail ou par téléphone : 01 44 82 75 89.
