Les derniers chiffres du registre français de la mucoviscidose indiquent qu’à La Réunion, 123 personnes atteintes de la mucoviscidose étaient suivies dans les centres de soin en 2010.
Dimanche 30 septembre, à l’occasion d’une journée nationale, les acteurs de la santé, les associations organiseront les virades de l’espoir, une opération destinée à récolter des fonds en faveur des personnes souffrant de la mucoviscidose.
Selon le registre français de la mucoviscidose, en 2010, on recensait dans le département 123 personnes atteintes de la maladie et suivies dans les centres de soin locaux. L’hôpital de Saint-Denis accueillait il y a deux ans 65 enfants touchés par cette maladie génétique qui affecte sérieusement les voies respiratoires. L’Observatoire Régional de Santé estime que 6 jeunes de moins de 25 ans sont admis chaque année en moyenne en Affection de Longue Durée (ALD) pour mucoviscidose à La Réunion.
Il n’existe aucun traitement curatif. Néanmoins, grâce aux progrès de la médecine, le quotidien des malades est aujourd’hui plus facile. L’espérance de vie des personnes victimes de cette maladie s’est aussi allongée suite aux travaux effectués par les chercheurs de France et du monde. L’Observatoire National de la mucoviscidose est devenu en 2007 le Registre français de la mucoviscidose travaille à améliorer la connaissance autour de cette maladie très handicapante.
Les acteurs de santé tentent de mieux appréhender le coût socio-économique de la maladie. Il s’agit aussi pour ces professionnels d’accompagner et de guider les parents et les patients. Enfin, la création d’une base de données a été pensée pour permettre aux médecins d’avancer dans leurs recherches sur la maladie.
Les virades de l’espoir auront lieu ce dimanche à La Réunion. Plusieurs événements sont prévus dans l’île pour mettre l’accent sur cette maladie.
