Emma est une petite Réunionnaise atteinte de Laparoschisis, une malformation abdominale. Il y a 9 mois maintenant, la jeune fille a reçu une greffe du foie-intestin côlon. Sa maman, Nathalie, témoigne.
Emma est une jeune réunionnaise de 8 ans, atteinte de Laparoschisis, une malformation abdominale diagnostiquée dès la première échographie de sa maman, Nathalie : ses organes flottaient dans son ventre.
Pour sa maman, Emma est une miraculée, car à 3 jours de vie, les médecins voulaient la débrancher, "mais en tant que parents, on ne peut pas enlever la vie à notre enfant, donc on savait que ça ne serait pas facile, et on n’a rien lâché", nous confie Nathalie.
Jusqu’à ses 7 ans, Emma ne pouvait pas s’alimenter, elle avait donc une nutrition intraveineuse. Ses parents, eux, ont dû faire une formation pour les soins, et pour qu’elle puisse sortir de l’hôpital à ses 11 mois.
Depuis 2018, la famille enchaîne plusieurs allers-retours entre La Réunion et Paris, jusqu’à fin 2020 où ils apprennent qu’ils devront se rendre à NECKER, car le foie de leur petite fille commençait à lâcher : ils la placent donc sur une liste d’attente pour être greffée FOIE-INTESTIN COLON, une 1ère fois à La Réunion.
En janvier 2021, ils décident de tout quitter pour venir s’installer en métropole, et restent en attente pendant 2 ans et demi avant de recevoir l’appel du chirurgien pour la greffe.
"Aujourd’hui, à 9 mois de greffe, elle va très bien. Elle mange, elle joue et a toujours sa joie de vivre. On est toujours en métropole dans l’attente d’une date pour une dernière opération, et après on pourra voir plus clair pour le retour à La Réunion pour retrouver notre île, le soleil et notre famille" nous raconte la jeune maman. Elle poursuit, "Si aujourd’hui j’ai la force de témoigner, c’est grâce à Aurélie, la maman d’Ethan ! Je leur souhaite le meilleur et de bonnes retrouvailles avec la famille. Profitez, et on se trouvera à La Réunion pour une nouvelle aventure."
Les deux familles étaient au sein du même hôpital, depuis la greffe des enfants, elles se sont liées d’amitié et ne se sont plus lâchées.