Ayrton est un petit Réunionnais de 2 ans et demi atteint d’une tumeur dite neuroblastome. Né sans problème particulier, l’enfant a développé des symptômes au fil du temps et aucun médecin n’a su en déterminer la cause, au départ. S’en est suivi plusieurs mois d’allés retours à l’hôpital avant de finalement trouver la maladie dont il est atteint. Son père, Damien, a accepté de témoigner pour LINFO.re.
Damien et Annabelle, 37 et 35 ans, sont les heureux parents d’Ayrton, né en janvier 2020. Un peu plus d’un an plus tard, leur vie a été chamboulée.
Après avoir quitté l’île en 2005 afin que Damien puisse intégrer la Police Nationale, les deux Saint-Pierrois sont retournés chez eux afin donner naissance à leur fils dans leur ville natale. "Notre fierté est qu’il sera né à l’Île de La Réunion comme nous et qu’il porte le même prénom que le plus grand pilote de formule 1. Un petit bébé qui s’est fait longuement attendre, près de 5ans", raconte Damien.
Après un retour en métropole, durant la première année de sa vie, le petit garçon se porte parfaitement bien : "Ayrton est un enfant parfait, honnêtement. Très souriant, très autonome, d’une gentillesse et d’une délicatesse incroyable."
"À partir de mai 2021, de premières poussées de fièvre se sont développées chez lui. Des visites de plus en plus fréquentes aux urgences pédiatriques, à Sos Médecins, chez le Pédiatre... et la fièvre se faisait de plus en plus présente en intensité et en longueur", déplore son père. Les médecins lui ont diagnostiqué une poussée de croissance, une poussée de dents, un petit virus ou encore une constipation. Ainsi, les parents ont été renvoyés chez eux à chaque visite, et ont soigné leur enfant avec les moyens dont ils disposaient. "C’est une décision qu’on regrette encore aujourd’hui", avoue Damien.
Un matin d’août, les parents se sont réveillés en voyant leur bébé avec les ganglions, le ventre et l’oeil "gonflés plus qu’à l’accoutumée". Ayrton a été hospitalisé un week-end, mais il est renvoyé dès le lundi matin à la maison. Les médecins ont détecté chez le bébé la "bactérie de la griffe du chat", provoqué par la présence du lapin familial.
Toutefois, deux semaines plus tard, suite à une nouvelle hospitalisation, le résultat tombe : Ayrton est atteint d’un cancer. "Ce sont les symptômes du neuroblastome. Je comprends de suite que sa vie va changer et la nôtre aussi", dit le père du garçon. Celui-ci a été transféré en urgences à l’Institut Gustave Roussy où il a commencé à être suivi. Après les bilans, les médecins découvrent une tumeur primitive de 17cm/15cm située entre les reins, la rate, le foie et entourant tous les vaisseaux irriguant les principaux organes et l’aorte, 34 métastases. "On ne peut pas s’empêcher de penser que si l’on avait insisté un peu plus, le cancer aurait sans doute été moins avancé parce que là, clairement, il est éligible aux traitements et ce n’est pas l’idéal."
Le neuroblastome est la tumeur maligne solide extra-crânienne la plus fréquente du jeune enfant. Il s’agit d’une tumeur maligne dérivée des cellules à l’origine du système nerveux sympathique et peut être retrouvée en avant de la colonne vertébrale. Le neuroblastome est un cancer qui prend naissance dans les cellules nerveuses (neuroblastes) immatures du système nerveux sympathique. La tumeur cancéreuse (maligne) est un groupe de cellules cancéreuses qui peuvent envahir les tissus voisins et les détruire.
Aujourd’hui, dix mois plus tard, Ayrton a eu droit à plus de 90 doses de traitement de chimiothérapie classique et haute dose, 2 chirurgies de plus de 10h chacune. Pourtant, sa famille reste dans l’attente.
Si sa vie n’est pas dans un danger immédiat, le risque n’est pas très loin. La maladie peut avoir une évolution rapide et imprévue. "Nous savons qu’il est sur la bonne voie, mais le fait qu’elle soit métastatique place, ça place Ayrton dans la « mauvaise » partie du tableau pour la guérison, selon les médecins. En somme, c’est l’incertitude qui règne, on est dans l’attente", explique Damien.
"En ce qui me concerne, je suis en arrêt maladie depuis le premier jour de sa maladie. Ma femme, Annabelle, a continué à travailler par obligation financière. Ce qui nous fait tenir, ce sont les différentes pages créées par moi-même ou Annabelle pour communiquer sur son état de santé." Pages sur lesquelles les soutiens et les témoignages de sympathie et d’amour aident les parents et les réconfortent, dans un contexte où le cercle familial a dû se resserrer :
https://www.instagram.com/le_combat_de_ayrton/
https://www.instagram.com/ayrton_notre_petit_guerrier/
https://www.facebook.com/zoursin46/
"Je ne serai pas original en disant que c’est l’amour et l’admiration qu’on a pour lui et devant son combat pour la vie qui nous aide à tenir", conclut Damien.
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