Angel Benard est atteint d’une maladie rare : l’amyotrophie spinale. Elle touche un enfant sur 80 000. Après une opération en novembre 2019, Angel prend le dessus sur la maladie et commence à montrer des signes de guérison.
L’amyotrophie spinale est une maladie extrêmement rare qui se caractérise par une faiblesse musculaire progressive. Au départ, les médecins ne lui donnaient que quelques jours. Aujourd’hui, Angel a 4 ans et il a toute sa vie devant lui.
C’est le premier réunionnais et le 3e dans l’Hexagone à avoir reçu une thérapie génique. Son corps a bien réagi à l’injection et il commence à guérir :"La maladie devait être progressive et le transformer en légume avant de le tuer, fort heureusement et grâce à la thérapie génique qu’il a reçue, on a l’effet inverse : Angel prend des forces, acquiert des muscles, lentement mais ça avance toujours de plus en plus" affirme Morgane Benard, sa mère.
A ce jour, le petit Angel ne peut toujours pas marcher. Il est en fauteuil roulant mais peut se tenir debout avec un appui. "Les progrès continuent et j’espère continueront encore" déclare sa mère.
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