Christophe souffre d’Algie Vasculaire Faciale (AVF). Le jeune homme et sa femme Elisa souhaitent faire connaître cette maladie et rencontrer des personnes qui vivent avec.
"La douleur est très intense, c’est comme si on enfonçait un tournevis dans l’oeil."
Depuis 2015, Christophe souffre d’une maladie peu connue : l’algie faciale ou algie vasculaire de la face (AVF). C’est est une affection très douloureuse, qui touche principalement les hommes. Les crises surviennent sans prévenir.
Pour des raisons professionnelles, le jeune homme de 25 ans préfère garder son anonymat.
"C’est comparable à une amputation sans anesthésie ou un accouchement sans péridurale. Au cinéma, en plein milieu d’un film on sort parce que j’ai une crise. Les repas en famille, le travail, avec la relation clientèle, les réunions et tout."
Douleur intense sur le côté droit du visage, oeil gonflé et larmoyant, paupières tombantes, nez bouché... Seule solution pour atténuer la douleur : inhaler 15 litres d’oxygène par minute, le plus tôt possible au début de la crise.
"Je roule avec une bouteille d’oxygène dans ma voiture. À côté de moi dans la chambre j’ai une grande bouteille. On ne peut pas toujours avoir de l’oxygène en réserve parce que les ordonnances sont valables que pendant trois mois."
Sans oxygène, la douleur intense peut durer trois heures. Partir en randonnée, prendre l’avion, passer une soirée chez des amis... Lorsque Christophe sort de chez lui, c’est toujours avec apréhension.
"Une bouteille d’oxygène ça pèse lourd, c’est encombrant. Ce n’est pas facile à assumer dans la rue. Les gens vont penser que je suis un fou, que je vais faire exploser quelque chose. J’essaye de rester discret."
Des traitements de fonds existent, mais avec des effets secondaires non négligeables, sans aucune garantie de rémission. Christophe souhaite faire connaître sa maladie et rencontrer des personnes atteintes d’algie vasculaire de la face pour échanger sur la meilleure façon de vivre avec.
Vous souffrez d’Algie vasculaire de la face ou vous connaissez quelqu’un qui est touché par la maladie ? Vous pouvez contacter Elisa et son mari sur LINFO.re :
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