Djamil, réunionnais atteint de trisomie 18, décédé le lendemain de sa naissance "Je pense à lui chaque jour"

La trisomie 18 (syndrome d’Edwards) est une anomalie chromosomique, due à la présence d’un chromosome 18 surnuméraires. Les nourrissons atteints de trisomie 18 ont un taux de mortalité élevé, car trop de malformations létales associées à ce syndrome.

Djamil, bébé réunionnais, a été diagnostiqué atteint de trisomie 18 le jour de sa naissance. Il faisait 540g, et est né à 32 semaines, par césarienne "Quand on m’a emmené voir mon fils qui était branché de partout , et qu’on m’a expliqué, je pensais qu’on me punissait, et mon monde s’est écroulé à ce moment-là." témoigne sa mère, Manuella. 

Son cœur était trop gros pour sa cage thoracique. Les personnes atteintes de trisomie 18 sont remarquables à leurs oreilles, plus basses que la normale, leurs mains repliées et souvent les pieds-bots "Mon fils est né avec 11 doigts, ce qui le rend unique."

Malheureusement, il est décédé le lendemain, après s’être bien battu. Aujourd’hui, il aurait eu 2 ans "Je pense à lui chaque jour, du lever au coucher du soleil. Parfois c’est dur, mais je me dis qu’il est bien où il est. Ce mois-ci, il aurait fêté ses deux ans, et pour une fois, nous, ses parents, nous ne serons pas seuls à penser à lui car maintenant, il a un petit frère pour se joindre à nous."

La trisomie 18 est l’anomalie chromosomique la plus grave : environ 50 % des enfants touchés décèdent au cours de la première semaine de vie, et seuls 5 à 10 % survivent jusqu’à 1 an. Il n’y a que 2 survivants en Amérique, une fille de 8 ans et un garçon de 12 ans.