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Adalia Rose Williams s’est éteinte le 12 janvier des suites d’une maladie génétique rare : la progéria, appelée également "syndrome de Benjamin Button". C’était une ado très connue sur les réseaux sociaux pour sa lutte contre cette maladie.
Atteinte du syndrome d’Hutchinson-Gilford, aussi connue sous le surnom de "syndrome de Benjamin Button", une maladie génétique rarissime, la jeune Américaine Adalia Rose William est décédée mercredi dernier à l’âge de 15 ans. Sa famille a annoncé la triste nouvelle sur Instagram. "Le 12 janvier 2022, Adalia Rose Williams a été libérée de ce monde. Elle y a vu le jour et l’a quitté discrètement, mais sa vie était loin de l’être… Elle ne souffre plus, à présent", peut-t-on lire sur le réseau social.
Dans l’émouvante publication, les proche de l’adolescente a indiqué que cette dernière "a touché des millions de gens et a laissé la plus grosse des empreintes sur toutes les personnes qu’elle connaissait". Ils ont tenu à remercier ceux qui l’ont soutenue, les médecins et soignants qui se sont occupés d’elle. Diagnostiquée à l’âge de trois mois, Adalia Rose Williams voulait inspirer les autres. Elle avait alors décidé de se lancer sur Youtube pour partager une partie de sa vie.
La jeune fille parlait de vêtements et de maquillage. Elle sensibilisait aussi sur sa maladie, et montrait son quotidien avec ses proches. Elle était suivie par plus de deux millions d’internautes. La progéria est une maladie génétique très rare qui ne touche qu’une vingtaine d’enfants en Europe et environ 400 à l’échelle mondiale. D’après l’AFM-Téléthon, "elle se manifeste par des signes de vieillissement prématuré et accéléré... avec un décès précoce". Une personne atteinte de ce syndrome a une espérance de vie réduite de 13 ans en moyenne.
