Illustration - GILE/SIPA
Une centaine de personnes dans le monde souffrirait de cette malformation génétique dont les effets s’atténuent avec l’âge. Shilah Madison, 7 ans et demi, est devenue malgré elle l’adorable mascotte de cette maladie rare et méconnue.
Les parents de la petite Shilah Madison, atteinte du syndrome des cheveux incoiffables, tentent de sensibiliser les internautes à la maladie de leur fille. A 7 ans et demi, elle fait déjà le buzz sur les réseaux sociaux. Les photos d’elle font le tour du monde ...
Le syndrome des cheveux incoiffables apparaît chez l’enfant entre 3 mois et 12 ans et qui, dans la plupart des cas, disparaît ou s’améliore significativement à la fin de l’enfance. Elle se manifeste par des cheveux qui poussent dans tous les sens et qui se dressent sur le cuir chevelu, sans que le passage d’un peigne puisse y changer quoique ce soit. Ils deviennent progressivement blonds argentés ou couleur paille. Lorsqu’on l’observe au microscope, le cheveu d’un enfant atteint de ce syndrome a un bout triangulaire, alors qu’un cheveu ordinaire possède une tête ronde.
La petite Shilah Madison a remarqué sa singularité lorsqu’elle avait quatre ans. Une réalité qui l’a mise mal à l’aise. Mais grâce au compte Instagram créé par ses parents, elle a pris confiance en elle. "Elle ne se sent plus seule. Il y a d’autres personnes comme elle dans le monde et maintenant, elle le sait", a confié Celeste Calvert-Yin, sa mère, au site Today.
