En France, on comptabilise une naissance sur 750 d’un enfant porteur de trisomie 21. Une maladie génétique dont c’est la journée mondiale ce lundi 21 mars. A cette occasion, nous avons rencontré Noam, un jeune homme de 19 ans scolarisé au lycée Jean Hinglo. Il est fan de Dimitri Payet et de l’Olympique de Marseille.
Fan de l’Olympique de Marseille, guitariste et danseur, Noam, porteur de trisomie 21, a une vie particulièrement bien remplie. Chaque matin, il prend seul le bus du Guillaume pour rejoindre son lycée au Port.
Malgré son handicap, l’adolescent sait faire preuve de beaucoup d’autonomie dans sa vie personnelle et professionnelle. Sa chambre est rangée au carré et il s’est découvert une vocation pour le travail en espaces verts lors d’un stage ; un stage qu’il voudrait, selon toute vraisemblance, réitérer.
Il a fait de nombreux stages en restauration, en nettoyage et en espaces verts pour voir par après ce qu’il souhaite faire. Aujourd’hui, à 19 ans, il dit clairement qu’il souhaite travailler en espaces verts.
Pour Pascaline, la mère de Noam, la trisomie 21 c’est, tout simplement, ce petit quelque chose qu’elle appelle le chromosome de l’amour. Une affection dont Noam, son fils, est porteur. “Pour moi, ce n’est même pas une différence. Au contraire, c’est ce qui fait leur force aux enfants porteurs de la trisomie 21”, explique-t-elle.
Depuis qu’il est tout jeune, les parents de Noam ont un regard tourné vers l’avenir car, comme ils le disent, nul n’est éternel. Si les procédures sont souvent longues pour obtenir de l’aide, la famille ne baisse pas les bras.
“Moi, je l’élève comme un enfant normal car, pour moi, il n’y a pas de problème”, nous dit le père de Noam.
“Il faut impérativement que nous, parents, fassions tout notre possible pour qu’il puisse se débrouiller seul. On sait très bien que ça va être très compliqué seul mais, au moins, il peut être dans des structures adaptées pour des enfants avec un handicap”, souligne la mère de Noam.
Malgré un parcours plus difficile que la moyenne, Noam fait ses preuves au quotidien. Pour ses parents, chaque réussite est une immense fierté.
Il est à rappeler que la trisomie 21 (ou syndrome de Down) est un arrangement chromosomique naturel qui a toujours fait partie de la condition humaine. La trisomie 21 a, généralement, des conséquences différentes sur le style d’apprentissage, les caractéristiques physiques ou la santé.
