La petite Mia Damour, âgée de 4 ans, est atteinte du syndrome de RETT, une maladie qui agit sur son développement. Sa mère, Vanessa, souhaite sensibiliser sur ce syndrome, elle témoigne sur LINFO.re.
Le syndrome de RETT, d’origine génétique, se traduit par un trouble dans le développement du système nerveux. C’est une maladie rare qui concerne exclusivement le sexe féminin. Généralement, il se manifeste entre les 6 et les 24 premiers mois de vie du bébé. Les petites malades ont une déficience intellectuelle sévère et développent divers troubles : respiratoires, cardiovasculaires...
Elles subissent une régression dans leurs développements, qu’ils soient sociaux ou encore moteurs. Même avec les recherches et les avancées de la médecine, il n’existe, pour le moment, aucun traitement spécifique. La "prise en charge" de certaines symptômes, comme l’épilepsie est par ailleurs possible, mais n’apporte pas de "une guérison".
Mia, petite dernière d’une grande famille de 6 enfants, se développait d’abord normalement. "D’après les médecins c’était un bébé normal, mais, en tant que maman, je sentais que ma fille avait un problème dans son développement", confie Vanessa. Peu de temps après, la nouvelle est tombée : Mia est bien atteinte du syndrome de RETT.
Le quotidien de Mia est devenu une routine : le réveil en musique, se préparer pour aller au CEM (école spécialisée), le retour à la maison à 14h où elle est entourée pour le reste de la journée par ses proches. Cependant, ce n’est pas toujours facile. "Ce n’est pas facile parfois pour nous et Mia, on sait qu’elle ne va pas bien, mais comme elle ne s’exprime pas on ne peut pas l’aider. Du jour au lendemain elle peut se réveiller en pleurs, avec des crises de convulsions. lle fait quelques fois des insomnies, elle peut rester éveiller de 4 jours d’affilés à 3 semaines" explique sa mère.
La petite Mia reste tout de même une fillette avec la joie de vive et est très farceuse, selon sa maman.
Gaëlle LHONNEUR
