Marie-France Bru, fondatrice et présidente de l’Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite (AFRH), est atteinte de la maladie de Verneuil. LINFO.re s’est entretenue avec elle pour en savoir plus sur cette maladie chronique.
Cela fait 32 ans que Marie-France Bru vit avec l’Hidrosadénite Suppurée plus connue comme la maladie de Verneuil. Cette maladie qui s’est manifestée soudainement à l’âge de 31 ans, a été très douloureuse. "Des nodules vraiment douloureux apparaissaient, gonflaient extrêmement rapidement, saignaient parfois, puis disparaissaient au bout d’une petite semaine. Puis ils revenaient de la même façon régulièrement. C’est à cette époque que j’ai eu la 1ère de mes 29 interventions chirurgicales sous anesthésie générale et que le diagnostic a été posé."
Cette maladie, pour le moment incurable, n’a cessé d’évoluer et les crises de Marie-France ont augmenté au fur et à mesure jusqu’à devenir permanentes. Elle partage que "les interventions lourdes, exérèses suivies de greffes, se sont enchaînées, jusqu’à ce que la médecine du travail déclare ma mise en invalidité".
Celle-ci explique qu’avant sa mise en invalidité de 2e catégorie, elle était attachée de Recherche clinique. Elle a participé à la mise en place de nouveaux traitements comme ce fut le cas pour la 1ère tri-thérapie contre le Sida qu’elle qualifie de "véritable accomplissement". Elle avance : "Les multiples arrêts de travail, suite aux interventions chirurgicales, m’ont donné le temps de me pencher sur cette pathologie afin de mieux la connaître."
Après avoir fait de nombreuses recherches et devant l’absence d’association vers qui se tourner, elle décide de créer en février 2000 l’Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite (AFRH). "Cela fait donc plus de 22 ans maintenant que je mène ce combat pour Vaincre Verneuil", avance-t-elle fièrement.
La battante se dit être une femme, maman et mamie heureuse. Malgré la perte de son travail et l’envahissement des idées noires qui lui venaient, l’amour et le soutien de sa famille l’ont préservé "d’un geste néfaste". Elle a appris à surmonter la douleur, à supporter les traitements mais elle est aussi poussée à aider les autres. "Aider les autres malades, participer à faire connaître et dépister le plus rapidement possible cette maladie est devenu un combat qui m’aide à oublier mes propres souffrances. En aidant les autres ont oublie sa propre souffrance," affirme Marie-France.
