Antenne Réunion
Ce 28 février est dédiée à la sensibilisation du public aux pathologies peu communes mais qui parfois peuvent être graves. Elles concernent environ un millier de Réunionnais.
La 12e Journée internationale des maladies rares se déroule ce jeudi 28 février 2019. Le thème est "Vivre avec une maladie rare". L’événement est menée par les patients eux-mêmes et a été lancé en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales.
Le slogan cette année est « Rares, fiers, soyons solidaires » et le thème « Vivre avec une maladie rare ». Dans le cadre de cette journée, les six acteurs de la Plateforme Maladies Rares feront le point sur les enjeux du diagnostic et du dépistage néonatal, deux sujets majeurs.
Une maladie est qualifiée de rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Il existe 7 000 pathologies du genre dont l’écrasante majorité (80%) était d’origine génétique.
Ces maladies rares sont neuromusculaires, neurologiques. Les pathologies rares s’empirent au fil du temps. Les années passent et les patients perdent en autonomie. La présence des proches est impérative pour leur permettre de continuer.
À La Réunion, des patients souffrent de ces maladies difficiles à diagnostiquer, dures à soigner et à prendre en charge.
L’île compte plus d’un millier de patients victimes de ces pathologies. Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement permettant de guérir, mais la recherche avance.
