Étienne est un jeune homme de 18 ans. En 2019, on a découvert une tumeur au cerveau du jeune homme après un malaise. Après plusieurs opérations en urgence et des mois passé dans le coma, le Étienne a vaincu sa maladie. Un des moments forts qu’il a vécu, la vision des défunts de sa famille qui lui ont dit que ce n’était pas son heure. Le jeune homme est aujourd’hui une nouvelle personne, plus mature et plus forte, il témoigne pour LINFO.re.
Le 6 janvier 2019, alors que j’étais avec des amis, j’ai fait un malaise qui m’a conduit à être pris en charge aux urgences du CHD. Là, les médecins m’ont fait un scanner le verdict est tombé dans la nuit même :
J’ai une masse au niveau du cerveau.
Avant de vous raconter la suite, je dois vous raconter comment j’en suis arrivé là.
Au début de l’année 2017, j’ai subi un énorme choc émotionnel dû aux décès de mon grand-père et de mon oncle à quelques jours d’intervalle. Ces deux personnes étaient très importantes pour moi. Suite à leurs décès, j’ai glissé en silence vers la dépression, j’étais mal et ce mal détruisait à petit feu chaque jour mon intérieur. J’étais en 3e au collège, j’ai commencé à souvent avoir des douleurs à la tête et je me fatiguais assez vite.
Quand je suis arrivé au lycée en 2018, mon état s’était aggravé avec de forts maux de tête tous les jours et des endormissements réguliers, mais pour les médecins ce n’était pas alarmant.
Mais revenons à ce fameux soir de janvier 2019. J’étais avec mes amis et d’un coup je suis tombé et me suis raidi au sol. On m’a relevé, j’ai vomi, j’étais sonné j’avais perdu mes repères.
Ma mère, inquiète, m’a conduit à SOS puis aux urgences. Après une attente de plus de 3h dans le service, un médecin est enfin venu m’examiner, mon état se dégradait à vue d’œil de minute en minute. Mais pour lui comme j’étais un adolescent, il était certain que j’avais pris de la drogue et que c’était pour cette raison que j’étais dans cet état. Il m’a gardé en observation pour la nuit. Une demi-heure après m’avoir mis dans une chambre, il est revenu voir ma mère pour lui dire que par précaution il vaudrait mieux me faire un scanner de la tête. Et là ce fut la descente aux enfers, j’avais une masse dans le cerveau et il fallait m’emmener de toute urgence à l’hôpital de Saint-Pierre pour une prise en charge immédiate. Mon transfert a été organisé dans la nuit même. Tout s’est accéléré, en quelques heures je suis passé de : j’étais juste un ado passant la soirée avec des amis à malade en service de réanimation à l’hôpital de Saint-Pierre !
Très vite j’ai subi une opération d’une journée à crâne ouvert qui a confirmé que la masse était bien une tumeur. Un mois et demi en service réanimation, 7 interventions chirurgicales sans compter les deux fois ou j’ai été dans le coma jusqu’au moment où on m’a posé une VDP (une déviation pour évacuer le trop-plein de liquide qui me comprimait le cerveau). Une fois cette dérivation posée en mars j’ai pu commencer la chimiothérapie à la Réunion et ensuite j ai eu des séances de protonthérapie en métropole. J’y suis resté 2 mois.
Enfin de retour à la Réunion en août 2019, je commençais à aller mieux (si on devait comparer avec les derniers mois). Ma vie était rythmée avec mes rendez-vous soins et les contrôles. Les contrôles devaient se faire sous IRM avec le risque que les rayons bougent le réglage de mon VDP, régulièrement je me rendais à l’hôpital de Saint-Pierre pour que l’IRM se fasse sous la supervision du Chirurgien jusqu’au jour où l’on m’a donné un rendez-vous IRM au CHD… 2 jours après mon état s’est dégradé et on a dû m’emmener d’urgence à St Pierre, ce jour-là ils n’ont pas contrôlé le réglage de mon VDP.
Et voilà que commençait 5 mois de lutte, avec des complications presque quotidiennes, une intervention chirurgicale en extrême urgence très risquée sans anesthésie dans ma chambre sous les yeux de ma mère.
Ce jour-là, ma mère voyant mon état se dégrader de minute en minute a dû insister auprès du médecin pour qu’on me refasse un scanner. Le résultat de cet examen devait être vu par mon neurochirurgien qui était au bloc opératoire toute la matinée, il n’a pu être disponible qu’à 14h, il est arrivé dans la chambre avec des ustensiles chirurgicaux, il fallait agir vite, la pression présente dans ma tête était beaucoup trop élevée et je risquais d’avoir des séquelles irréversibles voir même de mourir. Le neurochirurgien m’a alors incisé la tête en urgence sans anesthésie pour ponctionner le liquide. À sa grande surprise, rien ne venait dans la seringue. Diagnostic final, la DVP ne fonctionnait plus et le liquide ne s’évacuait plus. Encore une opération en urgence mais j’ai eu le temps encore de glisser vers le coma. Mon intervention a duré plus de 4 heures et je me suis réveillé en forme (du moins autant que je pouvais l’être).
Mais j’aimerais vous parler de mon coma, la forte pression dans ma tête m’a fait voir le tunnel, c’est là que j’ai retrouvé les défunts de ma famille (mon pépé, mon tonton, ma mamie …). J’ai voulu les rejoindre mais ils m’ont dit que ce n’était pas mon heure, que mon chemin n’était pas terminé et que j’avais encore beaucoup de choses à faire sur terre.
Ma mère qui n’avait jamais quitté mon chevet, qui à assisté durant les 7 derniers mois à la descente aux enfers à cet instant n’y croyait plus, me voyant partir, mais je me suis battu.
Suite à cette opération, mon état s’est stabilisé mais comment ? Je ne marchais plus, ne mangeais plus, ne parlais plus tous mon corps restait raide, j’étais comme dans un état végétatif, je ne pouvais plus rien faire seul.
À l’hôpital des enfants en février 2020 un médecin a pris contact avec un très grand professeur de l’hôpital, Necker qui a demandé mon transfert d’urgence. Je suis donc parti avec ma mère en plein début de crise Covid. Après une tonne d’examens, ils ont conclu qu’il fallait refaire une nouvelle pose de dérivation, car celle que j’avais n’était pas adaptée . Cette énième opération m’a permis de revivre.
J’ai quitté la Réunion allongée sur une civière, dans un état végétatif, je suis revenu en chaise roulante, avec le sourire et n’étant plus enfermé dans ma tête recommençant à parler, manger, avec la conscience de mon corps.
De retour à la maison, chaque jour je retrouvais petit à petit mon autonomie, ça a été un long combat psychologique et physique pour retrouver une vie normale. Mais j’y suis arrivé grâce à ma famille (mes parents, ma sœur, mes tantes qui se relayaient tous pour ne jamais me laisser seul) aux médecins et à mon kiné Florent très investi dans ma rééducation (qui m’a poussé malgré parfois mon envie de baisser les bras).
En octobre 2020 je suis reparti DEBOUT en métropole pour mes contrôles à la grande surprise de l’équipe médicale.
Voilà mon expérience. Moi, qui ai vu la mort, aujourd’hui je suis fier d’avoir repris ma vie, commencé un parcours pour avoir un avenir professionnel (malgré mes séquelles physiques encore aujourd’hui).
Ça m’a énormément renforcé mentalement et fait prendre de la maturité dans beaucoup de domaines. Aujourd’hui mes centres d’intérêt ne sont plus ceux des jeunes de mon âge et j’aborde la vie avec une très grande positivité. Cela ne signifie pas que la vie est toujours rose mais il faut s’efforcer de transformer le négatif en positif car chaque expérience que nous impose la vie doit être vécue, positivement ou négativement. Sauf que si nous l’accueillons négativement nous nous rajoutons une charge supplémentaire qui détruit notre santé.
Je voulais passer ce message à toutes les personnes souffrant de quelconques maladies, ayant des problèmes, il faut rester fort mentalement et toujours penser positif même quand on est au plus bas. Plus on va être négatif, plus notre état va s’aggraver. Avec un esprit négatif on obtiendra que du négatif, avec un esprit positif on finira toujours par avoir du positif.
