Alix Gabrielle Hoareau, 18 mois est atteinte de trisomie 21. Malgré la maladie, cette petite réunionnaise fait la joie de ses parents au quotidien. A l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, Anne Gaëlle Hoareau, sa maman, tient à revenir sur le parcours de la famille dès l’annonce de la maladie.
Aujourd’hui c’est la journée nationale de la trisomie 21. L’occasion de pouvoir échanger avec une famille confrontée à la maladie.
Anne Gaëlle et Kevin Hoareau sont les heureux parents de Alix Gabrielle Marie, une petite fille âgée de 18 mois et atteinte de trisomie 21.
Comme le relate sa mère, elle a appris la nouvelle au cours du 2ème trimestre de grossesses. "Au moment où j’ai fait ma deuxième échographie, le gynécologue avait repéré des signes puis nous a orienté vers un hôpital pour pratiquer des examens complémentaires. J’ai donc subi un diagnostique anténatal puis j’ai fait une amniocentèse. Ce genre d’analyse permet de dire si oui ou non, l’enfant est atteint de trisomie 21", explique Anne Gaëlle H.
Elle se souvient très bien de l’instant où elle a appris la nouvelle. "j’ai fait l’amniocentèse un mercredi et nous avons eu les résultats un vendredi, à 11h par téléphone avec une sage femme ; c’était vraiment le choc. La sage-femme nous a dit : je suis désolée votre fille a la trisomie 21". "Je suis alors sous le choc, je ne sais pas quoi dire. J’ai l’impression que le ciel nous tombe sur la tête à cet instant. Mon mari était lui en colère, alors que je suis sidérée de cette annonce et choquée de voir mon époux dans cet état. On a tellement prié pour cet enfant désiré, après 2 ans de mariage. On s’est dit pourquoi nous, pourquoi bon dieu nous a donné un enfant avec de la trisomie 21 ?"
Personne dans la famille des jeunes amoureux n’est atteint de cette maladie, et Anne Gaëlle n’était pas à risque assure-t-elle.
Par la suite, dans le cadre de son suivi médical, ils ont eu le choix de garder ou d’interrompre la grossesse. "On a pris 15 jours de réflexion ; c’était vraiment une épreuve. Au début, mon mari ne voulait pas poursuive la grossesse", poursuit la jeune maman. Et finalement, les futurs parents ont changé d’avis et Anne Gaëlle et son époux ont pu continuer sereinement la grossesse dans l’Hexagone, entouré de spécialistes, d’une équipe médicale.
Le quotidien :
La famille a décidé de rentrer à La Réunion précipitamment et l’arrivée de Alix a été un chamboulement . "J’étais un peu perturbée par l’arrivée de bébé. En rentrant à La Réunion, on s’est dit qu’on allait être entourés par la famille".
Une fois de retour dans l’île, la jeune maman de 29 ans s’assure du suivi médical de sa fille et obtient alors les soins avec un kiné, pour des séances deux fois par semaines. "Je me suis mis en congé maternité ; cela demande de l’énergie de pouvoir assurer les rendez-vous. Toutes les petites acquisitions qu’elle fait, c’est une victoire pour Alix".
Au quotidien, c’est une enfant pleine de joie ; elle sourit, elle rigole facilement et partout, décrit sa mère.
"C’est un enfant comme les autres ; elle a des besoins comme les autres. Elle ne fait pas de crise. Elle va à la crèche, se sociabilise et fait des activités. C’est surtout au niveau du développement moteur que cela se ressent. On se rend compte qu’avec le suivi, que oui, il y a un décalage mais après on se dit que chaque enfant à son propre rythme".
Après la naissance de Alix, c’est tout un accompagnement médical qui se met en place. Elle a eu rendez-vous deux fois par semaine chez un kiné dans un premier temps. Puis désormais, elle a kiné une fois par semaine, ainsi qu’une séance de psychomotricité et une séance avec un orthophoniste car Alix présente un "trouble de l’oralité".
Selon sa mère, cela n’a pas été difficile de trouver des spécialistes. "Je n’ai jamais ressenti l’abandon, j’ai toujours été soutenue par l’équipe paramédicale".
"La vie reste un combat"
"C’est un bébé de la joie, je ne regrette pas si c’était à refaire, j’aurai refait la même chose ; c’est une fille attachante", souligne avec le sourire Anne Gaëlle Hoareau.
Lorsque Kevin Hoareau apprend que sa fille est atteinte de la trisomie 21, il crée alors unsite internet. Et pour cause : "il cherchait des réponses à ses questions sur la maladie. Il n’en a pas trouvé ce qui explique la création de ce site"
Si des parents éprouvent le besoin de parler de la situation de leur enfant atteint de trisomie 21, Anne Gaëlle les invite à les contacter via leur site internet.
"Je comprends que ça soit pas tous les jours facile ; la vie reste un combat on a cette chance d’avoir cet enfant là ; il faut sortir, voir du monde, ça reste un enfant", vient conclure Anne Gaëlle.
La maladie
Comme le rappelle la Fondation Jérôme Le Jeune sur son site, la trisomie 21 désigne l’ensemble des manifestations physiques et biologiques " découlant de la présence du chromosome 21 en trois exemplaires, au lieu de 2". Cela entraîne donc la présence en excès des gènes portés par ces chromosome "déséquilibrant l’ensemble du fonctionnement de l’organisme". Selon la fondation, il y a environ 50.000 personnes atteintes de trisomie 21 en France, avec environ 500 naissances par an.
