En ce vendredi 2 avril 2021, a lieu la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Une pathologie qui n’est pas simple pour les familles. Françoise Barret, 67 ans, est maman de deux enfants dont l’un, Frédéric, est atteint d’autisme.
L’autisme est une maladie encore mal connue, tardivement diagnostiquée et source de préjugés. Elle touche près d’1% de la population mondiale.
Un quotidien que nous raconte Françoise, mère de Frédéric, 48 ans et atteint d’autisme.
Françoise Barret a 67 ans. Elle est mère de deux enfants et ancienne enseignante. À 48 ans, son fils Frédéric souffre d’autisme. Une maladie qu’ils ont découverts à son enfance.
"Déjà tout petit, Frédéric était un enfant difficile, il pleurait beaucoup, ne dormait pas, refusait de manger. Ma mère m’avait beaucoup aidé et une personne salariée de confiance le gardait pour que je puisse travailler.
Frédéric n’avait aucune notion du danger, il fallait qu’il ait constamment quelqu’un pour le surveiller et l’accompagner. Une tentative de scolarisation s’est soldée par un échec, l’enseignante refusant de l’accueillir car il perturbait la classe, ce qui était vrai, aucun professionnel de l’époque n’était formé pour s’occuper d’enfant comme lui et on ne parlait pas encore d’autisme.
Frédéric restait donc à la maison sans prise en charge."
"Le diagnostic a été fait assez tardivement. Les médecins ont d’abord pensé qu’il était sourd. Frédéric a été examiné par le Professeur Portmann à Bordeaux, qui a infirmé la surdité. Les psychiatres ont donc commencé à envisager l’autisme.
Il est effrayant de voir qu’à cette époque les professionnels faisaient porter la responsabilité de l’autisme à la mère. Les mères étaient coupables d’être de mauvaises mères ; de ne pas aimer leur enfant, d’avoir été la cause de l’autisme, qu’elle faisait trop ou jamais assez. Tout était toujours de leur faute.
Comment entendre et supporter qu’un tiers, fusse un professionnel se permette ainsi de vous juger, de vous culpabiliser ? Comment gérer cette culpabilité ? Comment s’en sortir ?... Parce que vous n’avez pas le choix, parce que votre enfant et vos enfants ont besoin de vous et qu’il faut apprendre à vous battre et vous imposer.
Heureusement, l’amour d’une mère pour son enfant est plus fort que tout !", nous raconte avec émotion cette mère.
Grâce à une orientation de la CDES, Commission Départementale de l’Education Spécialisée, un réel protocole a démarré avec la psychiatrie de Saint-Paul, 2 jours par semaine.
"Deux fois par semaine, je l’emmenais le matin, revenais dans ma classe (Tampon puis Saint-Pierre) et repartais l’après-midi pour le récupérer. Il y est resté quelques années."
S’en sont suivis d’autres prises en charge à La Réunion comme en métropole. "Son parcours a été compliqué, les progrès peu probants."
Plusieurs années après, et après un lourd combat, Frédéric a été admis au foyer d’accueil médicalisé Les Cascavelles à la Plaine-des-Palmistes. À 48 ans, Frédéric y réside encore, en semi-externat.
"Je remercie les professionnels pour tout ce qu’ils font pour Frédéric ainsi que Mme Colette Cottard, la directrice, pour son soutien sans faille et l’aide qu’elle nous apporte, quand les moments sont plus difficiles et que les solutions nous paraissent trop compliquées. Frédéric a trouvé une structure qui lui convient et qui l’aide à s’épanouir."
"Aujourd’hui Frédéric va au foyer Les Cascavelles tous les jours, le bus vient le prendre le matin et le ramène le soir. Il adore !!!
Les activités proposées, dans le centre et à l’extérieur, favorisent la socialisation et l’ouverture sur un monde qu’il a du mal à appréhender, l’aident à être mieux, moins angoissé. Elles le valorisent et bien sûr, nous l’avons vu s’épanouir, devenir plus indépendant et plus autonome.
Un Projet Personnalisé d’Accompagnement est établi tous les ans avec les professionnels qui s’occupent de lui. Je leur fais part de ce que j’ai noté à la maison, des progrès que Frédéric a accompli, les domaines dans lesquels il s’est investi et épanoui mais aussi des difficultés qu’il rencontre, que nous rencontrons, des situations qu’il a du mal à gérer, ou que nous avons du mal à gérer".
Si Françoise, devait résumer son quotidien avec un enfant autiste, elle dirait "en dents de scie."
"À l’instant c’est super, il va bien, il sourit et il est heureux et juste après, ce sont des TOC, il hurle, se mutile, agresse, se balance et son visage est marqué par la souffrance. Frédéric ne parle pas, il communique par geste, mimique ou cri.
Vivre avec une personne autiste est un apprentissage de chaque instant : il faut savoir écouter, deviner, comprendre, décoder, communiquer, soulager, accompagner, savoir laisser grandir ...savoir..., savoir..., savoir.
C’est aussi ne pas dormir la nuit, ne pas pouvoir se reposer, c’est avoir une vigilance de chaque instant, anticiper les dangers, être présent... toujours ...mais c’est aussi apprendre à se battre pour faire respecter ses droits et faire admettre qu’il est un être humain et qu’il a le droit d’exister. C’est aussi se faire agresser, se faire insulter car l’autisme dérange."
Mais aujourd’hui la situation s’apaise. "Je dirais qu’aujourd’hui le quotidien est apaisé, il a fallu à Frédéric et à toute la famille amour, courage et patience."
