Les parents de Nolan - âgé de 2 ans - lancent un appel aux dons. Leur petit garçon est atteint du syndrome de Dravet, une maladie génétique très rare pour laquelle il n’existe aucun espoir de guérison à ce jour. Les parents de Nolan veulent soulager les douleurs du petit garçon, mais le seul traitement thérapeutique identifié aujourd’hui est à base de cannabis. Ce traitement n’est proposé que dans certains pays européens. Les parents de Nolan aimeraient pouvoir s’y rendre. Ils sont à la recherche de fonds pour financer leur voyage.
Les parents de Nolan lancent un appel aux dons pour permettre de financier les soins de leur fils.
"Mon fils Nolan est atteint d’une maladie génétique orpheline rare appelé \"syndrome de Draver\". Actuellement, aucun traitement réel n’existe en France et aucune recherche n’est en cours" explique le père du garçonnet.
Les parents de Nolan mettent tout en oeuvre pour trouver des solutions, et il s’avère qu’un traitement thérapeutique - à base de cannabis - pourrait soulager leur fils. Toutefois, ce traitement est possible uniquement dans certains pays européens mais pas en France.
"Ce voyage doit se faire minimum deux fois par an, sachant que les enfants atteints du syndrome de Dravet ne peuvent faire les vols long trajet sans assistance médicale".
Comme il s’agit d’étude et de consultation à l’étranger, les parents de Nolan ne peuvent percevoir aucune aide de l’État. La mère de Nolan ne travaille pas, afin de pouvoir s’occuper du petit garçon en continue.
En effet, il peut faire des crises (avec ou sans état de mal) à tout moment, bien qu’il existe des conditions ou le risque est plus élevé (changement de climat, fièvre, trop forte chaleur).
Le père de Nolan travaille mais, pour effectuer ce déplacement et envisager de déménager, la famille a besoin d’une aide financière.
Le syndrome de Dravet est une épilepsie grave de l’enfant, d’origine génétique, qui débute avant l’âge d’un an par des crises convulsives souvent déclenchées par de la fièvre. Par la suite, les enfants ont des crises d’épilepsies de divers types.
Ce syndrome entraîne un retard de développement évident après l’âge de deux ans. Les enfants ont des difficultés de langage, une mauvaise coordination des mouvements et des troubles du comportement.
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