Un pique-nique partage était organisé aujourd’hui à l’Etang Salé par l’association Coeur de Coccinelle pour faire connaître le syndrome de Di Georges. Cette maladie touche environ un nourrisson sur 5 000.
Axelle est âgée d’un an et elle compte déjà 3 mois d’hospitalisation. La fillette souffre du syndrome Di George. Il s’agit d’une maladie génétique lié à une dégénérescence des gênes du chromosome 22. Le syndrome Di George regroupe un ensemble d’anomalies du cerveau, du palais, des oreilles, du pharynx associé à des difficultés d’apprentissage.
La maladie a été décelée sur Axelle dès sa naissance."Quand elle est née, elle n’avait pas du tout de voix. Elle avait une artère qui était bouchée et quand ils ont fait des examens, ils ont remarqué qu’elle ne pleurait pas. Les pédiatres se sont aperçus qu’il y avait un problème au niveau du coeur", explique le père d’Axelle. Des examens plus approfondis vont permettre de comprendre que la fillette souffrait du syndrome Di George.
L’objectif de ce pique nique partage organisé ce samedi, c’est de faire connaitre cette maladie au plus grand nombre. Bien souvent, les parents restent isolés. Laurence, maman d’un enfant atteint par ce syndrome a découvert l’association par hasard. Pendant 15 ans, elle pensait être seule à La Réunion à se battre contre cette maladie.
Les parents d’Axelle espèrent ainsi rassembler les familles de malades, et pouvoir les accompagner dans les opérations délicates qui se déroulent à l’hôpital Necker à Paris. Ils devraient organiser d’autres manifestations dans les prochains mois.
