Antenne Réunion
La Journée mondiale de la myopathie de Duchenne a lieu tous les ans le 7 septembre depuis 2014. À La Réunion, deux cousins Warren et James, sont atteints de cette maladie génétique dont on parle peu et qui s’attaque aux muscles, en entraînant une dégénérescence.
Warren et James sont tous deux atteints de la myopathie de Duchenne, une maladie rare d’origine génétique qui touche les muscles. Cette maladie, qui ne touche que les garçons, se manifeste par une faiblesse musculaire progressive qui apparaît durant l’enfance.
La mère de Warren a découvert des signes de perte de motricité chez son fils, Warren, à l’âge de 5 ans :
"Il a grandi normalement jusqu’à l’âge de de 4 ans. Il marchait. On lui a acheté un vélo et on a vu qu’il n’y arrivait pas, que pour monter les escaliers il devait prendre appui, il y avait des signes. Ça a pris presque deux ans avant d’avoir un diagnostic", confie Sandrine.
Au fur et à mesure, la myopathie de Duchenne réduit considérablement leur motricité. Pour la maman de Warren, qui assiste impuissante au développement de la maladie, le combat est quotidien :
"Ils sont impuissants face à une maladie monstrueuse qui affaiblit de plus en plus les muscles. Ils dépendent beaucoup de nous. Là, il arrive à gérer le fauteuil, mais ça devient compliqué, la maladie commence à attaquer ses bras".
Aujourd’hui âgés de 14 ans et 16 ans, les deux jeunes cousins suivent leur scolarité au lycée Antoine Roussin à Saint-Louis, et souffrent de nouvelles difficultés.
Pour leur offrir une plus grande liberté de déplacement, leurs mamans, Sandrine et Evelyne ont lancé plusieurs actions pour l’achat d’un véhicule adapté en mai dernier. Plusieurs actions ont dû être annulées et la somme requise n’est toujours pas atteinte. L’appel à la solidarité continue en ligne via une cagnotte.
"Il nous manque 12 000 euros. À cause de la crise, ont a annulé des brocantes, et d’autres actions qui auraient pu permettre de récolter des fonds", regrette la mère de Warren.
Le véhicule que les deux mères de famille espèrent accueillir n’est pas pris en charge par les aides la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) à 100%.
Warren, James, Sandrine et Evelyne espèrent pouvoir compter sur la générosité du plus grand nombre pour obtenir plus de mobilité malgré cette maladie qu’ils combattent ensemble chaque jour.
