DR - Association Ela
La campagne phare de l’association ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) débutera ce lundi par la "Dictée d’Ela" à l’école Centre de Saint-Leu.
"Mets Tes Baskets et bats la maladie" de l’association ELA donne le coup d’envoi de son opération de sensibilisation avec la "dictée d’Ela". Elle aura lieu à l’école centre de Saint-Leu en la présence de Morgane Soucramanien, Miss Réunion 2018.
À l’école centre de Saint-Leu, Morgane Soucramanien, Miss Réunion 2018, tiendra le rôle de l’institutrice et dictera le texte intitulé "Leucodystrophie" d’Alice Zeniter.
C’est cette lecture qui marquera le coup d’envoi de la campagne "Mets tes baskets et bats la maladie" à La Réunion. Guy Alba, président d’ELA international ainsi que Carine Dijoux et son fils Nathan seront présents lors de cette dictée.
- La dictée d’ELA : le temps de la réflexion avec la dictée. Un rendez-vous très attendu des établissements scolaires. L’objectif est de créer des moments forts de discussions sur les leucodystrophies, la tolérance, la solidarité et le handicap.
- Mets tes Baskets : le temps de l’action autour d’événement sportifs dans de nombreux établissements scolaires de l’île.
- Juin 2019 : le temps de la récompense avec la remise du "Prix ambassadeur ELA" à Paris.
Les leucodystrophies sont un groupe de maladies neurodégénératives génétiques rares qui font partie des catégories des maladies orphelines.
Elles détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) et affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique. Paralysies, perte de la vue, de l’ouïe, de la parole, de la mémoire... en sont les symptômes.
À ce jour, aucun traitement n’existe. C’est pour cela qu’il est important de faire des dons pour financer la recherche.
Depuis le début de l’opération, 30 millions d’euros ont été collectés grâce à cette campagne de mobilisation scolaire.
