Une journée d’activités, d’information et de partage adressée aux malades de Parkinson et à leurs proches a lieu ce jeudi 11 avril au Centre Ylang-Ylang du Port. L’occasion de tous se mobiliser autour d’une problématique de santé aussi majeure que méconnue.
"Vivre avec Parkinson et faire changer le regard", c’est le thème national de la Journée mondiale de Parkinson de cette année, organisée par l’association France Parkinson. Le regard des autres n’est pas encore le défi prioritaire à La Réunion, puisque notre département rencontre des défis spécifiques liés à la prise en charge des malades.
Le Centre de rééducation fonctionnelle Ylang-Ylang du Port organise une journée qui s’adresse aux malades de Parkinson, ce jeudi.
- Toute la journée : animations, activités et groupes de parole destinés aux malades de Parkinson et à leurs proches, au Centre Ylang-ylang, Le Port. Table ronde à partir de 17h. Gratuit et ouvert à tous sans inscription.
"Un des défis spécifiques à La Réunion pour les personnes atteintes de Parkinson, c’est qu’il n’y a rien en termes d’accompagnement à domicile", observe la neuropsychologue Daphnée Schott.
Ce manque de suivi spécifique est lourd de conséquences : sentiment d’isolement, syndrome dépressif, solitude des aidants... Financer et mettre en place un plan de soins et d’accompagnement social adapté serait donc une nécessité locale.
La maladie de Parkinson est caractérisée par la destruction des neurones impliqués dans le contrôle des mouvements. Elle représente la deuxième cause de handicap constitué après l’AVC. Elle toucherait entre 2 000 et 3 000 personnes à La Réunion.
Plusieurs organismes locaux œuvrent toutefois à soutenir les malades et leurs proches. Parmi eux, le collectif MND & co, qui vient en aide aux personnes affectées par une maladie neuro-dégénérative, et l’antenne régionale de Vaincre Parkinson, qui organise notamment des événements sportifs pour sensibiliser le grand public.
Sa représentante Véronique Julienne, infirmière et elle-même atteinte de Parkinson, déplore la brutalité de l’annonce du diagnostic et le manque d’information, notamment sur les possibilités thérapeutiques. Elle s’efforce donc de renseigner les patients et leurs proches : "Je leur transmets ce que j’aurais aimé recevoir", déclare-t-elle.
Son rôle s’étend au soutien psychologique puisque le stress est un facteur majeur de dégénérescence chez les malades.
Montrer que l’on peut vivre avec Parkinson tout en maintenant une bonne qualité de vie, c’est aussi le message du Dr. David Lejeune, directeur du Centre de réadaptation Ylang-ylang du Port : "Nous avons la chance de bénéficier à La Réunion d’une équipe de neurologues spécialisés très présents. Ainsi que de programmes d’éducation thérapeutique sur lesquels nous avons de très bons retours de la part des patients et de leur famille".
Des initiatives d’autant plus importantes qu’un nombre grandissant de patients est diagnostiqué dans la force de l’âge, soit vers 40 ans.
Le Dr. Lejeune invite donc les personnes touchées par Parkinson à participer en grand nombre à la journée conviviale organisée par le Centre ce jeudi 11 avril.
