Aujourd’hui, a lieu la journée mondiale de l’hémophilie. Une maladie génétique rare qui touche une centaine de Réunionnais. Emmanuel, 15 ans e hémophile, a dû adapter sa vie quotidienne axées sur les précautions et les traitements.
À seulement 15 ans, Emmanuel, jeune adolescent, est hémophile. Pour vivre avec cette maladie hémorragique héréditaire, il a dû adapter son quotidien.
Hémophilie : une maladie génétique qui touche une centaine de Réunionnais
Emmanuel est atteint d’hémophilie, une maladie grave et héréditaire d’origine génétique. En cas de traumatisme, le sang ne coagule pas. Pour éviter toute complication, le jeune homme doit se restreindre au quotidien.
"Le skate parc par exemple, c’est quelque chose que je ne pourrais pas faire directement. Avec une mauvaise chute, dans le meilleur des cas on a un saignement un peu conséquent et faut nous emmener à l’hôpital."
En plus des risques élevés en cas de traumatisme, les personnes hémophiles présentent des lésions permanentes aux articulations.
"J’avais une cheville qui s’était foulée, alors qu’elle était déjà endommagée. Du coup ça a amené beaucoup de complications. Des fois ça saignait dedans. J’ai dû aller en urgence faire une prise en charge et un suivi médical. Et un traitement d’urgence pour préserver ma cheville pour que ça cesse et que ça aille mieux", nous explique Emmanuel.
L’hémophilie ne se guérit pas, mais elle peut se contrôler grâce aux traitements.
"Les traitements vont surtout servir à combler le manque de facteurs dans le corps pour essayer d’atteindre un niveau où la blessure serait moins grave et dans le meilleur des cas ineffective sur la personne pour que ça ne soit pas aussi dangereux".
Emmanuel est un jeune plein d’ambition et de courage qui poursuit une scolarité normale mais avec un accueil individualisé.
"Je me suis toujours dit je dois faire avec, c’est ce qu’il se passe", conclut-il.
On compte approximativement 120 hémophiles regroupés A et B de la forme sévère, modérée ou mineure dans notre département.
Plus de renseignements auprès de l’AFH Réunion au 0692 69 33 87.
