Opération "Mets tes baskets et bats la maladie" des leucodystrophies

Aujourd’hui, le collège de Terre Sainte à Saint-Pierre décide de passer à l’action, et ce, dès 9 heures. Cette journée est une journée de lutte contre les leucodystrophies, un groupe de maladies génétiques très rares qui atteint les enfants, mais également les adultes.

Opération "Mets tes baskets..."
Pendant la semaine nationale de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), du 10 au 19 octobre 2016, ou à la date de leur choix, les établissements scolaires organisent un événement, le plus souvent sportif, où les élèves passent à l’action : ils prêtent leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus s’en servir.

Les établissements scolaires peuvent organiser l’opération "Mets tes baskets…" à tout moment dans l’année scolaire. Une inscription totalement gratuite.

La campagne phare de ELA se poursuit dans cette opération.

À l’occasion de cette journée d’action, des activités sportives sont prévues au collège de Terre Sainte : grande course (avec trois catégories : vélo, coureurs et marcheurs), boxe, gym, squash. Des activités culturelles sont également organisées avec la présence de la chorale et la possibilité de s’initier au Maloya et à la Zumba.

Le slogan "Je cours, tu souris, nous gagnons" est très bien illustré.

Azuima Issa, Miss Réunion 2015, sera également présente lors de cette journée.

Leucodystrophies : maladies génétiques très rares
Les leucodystrophies sont un groupe de maladies neurodégénératives génétiques rares, qui font partie des catégories des maladies orphelines. Aucun traitement n’existe à ce jour. Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants et d’adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique.

Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA)
ELA a été fondée en 1992 par Guy Alba. Elle regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares. L’an dernier, entre 20 et 25 familles ont indiqué être touchées par cette maladie dans l’île, mais il existerait beaucoup plus de cas.

C’est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs : aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie, stimuler le développement de la recherche, sensibiliser l’opinion publique et développer son action au niveau international.

Depuis sa création, ELA a permis de soutenir l’accompagnement des familles à hauteur de 9,6 millions d’euros, mais aussi de financer 462 programmes scientifiques pour un montant total de 36,8 millions d’euros. Il est également possible de faire des dons en se rendant sur le site de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA).

Présente dans sept pays européens, ELA a créé une antenne dans l’océan Indien en 2012.