Guy Alba, président-fondateur de l’association européenne contre les leucodystrophies (ELA), était l’invité du Journal Télévisé d’Antenne Réunion.
Guy Alba, président-fondateur de l’association européenne contre les leucodystrophies (ELA), s’exprime en direct sur Antenne Réunion.
Il évoque la mise en place d’une antenne dans l’île il y a quelques années : "La Réunion est une région de France importante. Comme on vient de lancer il y a 4 années seulement l’antenne réunionnaise, il est important pour nous de la soutenir. Il faut qu’on réunisse toutes les familles, il faut qu’on fasse passer le message auprès de tous les Réunionnais, il est important de se mobiliser. C’est là raison de notre présence."
Guy Alba précise les missions de l’association : "L’antenne de La Réunion propose ce que toutes les familles françaises peuvent attendre d’une association, c’est-à-dire d’être prises en charge, d’être soutenues, d’être accompagnées. C’est le rôle de l’antenne réunionnaise et du service social qu’on a, d’intervenir au contact des familles au cas par cas et La Réunion comme les autres régions de France peut contribuer au financement de la recherche."
Quant aux moyens de détecter la maladie, il explique : "C’est souvent les enseignants qui détectent les premiers symptômes de la maladie chez les enfants parce que finalement les parents ne les voient pas ou à force de contact de leurs enfants, ne voient pas les petits signes qui peuvent être précurseurs de la famille."
Il liste les symptômes : "Un enfant qui va moins bien pour des raisons inexpliquées. Des symptômes neurologiques, pas forcément visibles mais qu’on peut signaler lorsqu’on est dans une activité scolaire. Des difficultés de lecture, pour entendre ou pour comprendre aussi. Ça peut être le signe. Ce n’est pas la seule maladie ou le seul handicap possible mais ça peut être le signe d’une leucodystrophie."
En ce qui concerne les avancées médicales : "Je peux vous dire que la recherche avance. En 1992, on ne savait pas prononcer le nom. Aucun médecin ne connaissait vraiment cette maladie. Aujourd’hui, on lance les premiers essais thérapeutiques grâce à l’association et tous les gens qui nous font confiance."
"On peut espérer soit ralentir la maladie, voire de la stopper dans certains cas, on espère dans tous les cas bientôt", conclut Guy Alba, président-fondateur de l’association européenne contre les leucodystrophies (ELA).
Association ELA : 0692 74 20 48
