Alors que 650 000 personnes sont touchées par l’autisme en France, près d’une famille sur deux se dit mécontente de la prise en charge des enfants. A l’occasion de la journée mondiale de l’autisme, l’heure est à la sensibilisation.
Ce jeudi, c’est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. 650 000 personnes en sont atteintes en France, selon l’association Vaincre l’autisme. A l’occasion de cette journée mondiale, une enquête a été menée par le site Doctissimo et la fondation scientifique FondaMental auprès de 700 familles concernant la prise en charge des enfants autistes en France. Selon cette enquête, près d’une famille sur deux (44,4%) se dit mécontente de la prise en charge de son enfant autiste.
Il faut dire que la prise en charge de l’autisme fait l’objet de nombreux débats. Près d’un parent sur deux se dit mécontent des soins dont bénéficie son enfant : diagnostic trop tardif, manque de coordination des professionnels impliqués, persistance d’une approche psychanalytique inadaptée, manque d’aide financière et de soutien aux parents. Les familles interrogées se plaignent également de l’absence d’un interlocuteur clairement identifié.
"Le plus gros problème aujourd’hui tient au manque de formation des structures de terrain, qui sont nombreuses, hébergent des équipes pluridisciplinaires, maillent correctement le territoire, mais qui proposent des soins peu spécialisés", commente le Pr Richard Delorme, pédopsychiatre à l’Hôpital Robert-Debré à Paris.
Autre fait à signaler : "dix recours préalables seront envoyés au ministère des Affaires sociales et de la Santé, pris en la personne de Marisol Touraine, en vue d’obtenir la condamnation de l’Etat en raison du défaut de prise en charge adaptée dont souffrent les enfants autistes", a souligné Maître Sophie Janois. L’avocate d’une dizaine de familles qui a décidé d’attaquer l’Etat pour défaut de prise en charge.
Pour autant, depuis 2012, le gouvernement s’est engagé à améliorer l’accompagnement des personnes autistes tout au long de leur vie. Le 3ème plan Autisme (2013 - 2017), lancé en mai 2013, marque la forte volonté politique pour faire progresser l’inclusion des personnes autistes dans notre société, estime Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes. Ce plan est articulé autour de cinq axes : le diagnostic et les interventions précoces, l’accompagnement tout au long de la vie depuis l’enfance, le soutien aux familles, la recherche ainsi que la formation des professionnels.
L’autisme est un trouble envahissant du développement. Les premiers signes apparaîssent assez tôt au cours de l’enfance et persistent à l’âge adulte. La maladie se manifeste par des difficultés à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement. Les personnes souffrant d’autisme semble souvent isolées dans une sorte de monde intérieur. Selon les Nations unies, l’autisme est, de tous les troubles graves de développement, celui qui connaît la plus rapide expansion dans le monde.