Le mois d’octobre est le mois de la sensibilisation au spina bifida. Maële B. est une petite fille Réunionnaise âgée aujourd’hui de 3 ans. Elle est atteinte de cette maladie.
Le spina bifida est une malformation de la moelle épinière qui survient en tout début de formation de l’embryon, comme nous l’explique sa mère Karine B. "Elle se manifeste chez ma fille par une paraplégie, une hydrocéphalie, un problème de déglutition et de l’apnée du sommeil..."
C’est quand elle est enceinte que Karine apprend que son enfant est porteur de la maladie. "J’ai appris la malformation de la petite beauté a 19 semaines aménorrhée".
Le quotidien de cette petite fille est pour le moment limité. Elle n’est pas encore scolarisée mais le projet se concrétise d’après sa maman. "Elle est un véritable soleil, on ne voit qu’elle partout où elle va, elle illumine la pièce"
Le spina bifida a bouleversé la vie de cette famille du Tampon. Si le mois d’octobre est un mois consacré à la sensibilisation de cette maladie, pour Karine il est "primordial" d’en faire la prévention. "Trop peu de gens sont informés et cela n’est pas "rien" . Notre famille serait véritablement fade sans Maële mais elle a connu tellement de difficulté dès son premier souffle. Cette malformation lui a coûté 4 opérations et une hospitalisation de 4 mois."
Malgré cela, pour la famille tamponnaise "nous ne sommes pas à plaindre. Nous avons un soleil dans notre vie mais la prévention est une affaire de tous"
