Ce lundi 9 octobre, c’est la journée mondiale du handicap. Lucas un jeune réunionnais aujourd’hui âgé de 9 ans est atteint de la trisomie 21. Malgré les difficultés, le jeune garçon et ses parents sont très heureux.
Selon l’Institut de Veille Sanitaire (InVS), la trisomie 21 affecte 27 000 nouveau-nés par an.
Le petit Lucas est né en 2013. Sa maman Claire-Élise explique que sa grossesse s’est très bien déroulée : "J’avais 20 ans et mon compagnon 21 ans. À sa naissance, les médecins ont suspecté une trisomie 21. Il y a eu quelques examens qui ont finalement été conformes."
Cette annonce reste encore gravée dans la mémoire de la jeune maman : "Ils étaient 5 spécialistes qui sont entrés dans notre chambre alors que j’avais mon petit bébé avec moi et mon compagnon qui était présent. Ils l’ont annoncé assez froidement. La psychologue nous a même demandé, même conseillée, d’abandonner notre enfant. On a refusé et mon compagnon était aussi en colère après cette proposition. Ça ne change absolument rien pour nous, on l’aimera toujours".
Lucas a été ensuite suivi par plusieurs spécialistes. Lors de sa rentrée, le jeune garçon était assez autonome. Sa maman Claire-Élise a même appris le langage des signes pour qu’ils puissent communiquer plus facilement entre eux : "J’ai passé un diplôme pour le langage des signes. Le plus gros problème de Lucas à l’époque était la parole donc c’était plus simple pour nous de communiquer comme ça."
Comme de nombreux enfants en situation de handicaps, Lucas n’a pas pu avoir un accompagnement adapté à l’école avec une AESH : "Notre dossier a été refusé par la MDPH. Lucas était très bien, le problème c’est qu’il ne pouvait pas bien communiquer avec les autres et comme il utilise le langage des signes, il avait besoin d’un accompagnateur qui puisse l’aider".
Avec la période du Covid, Lucas a dû commencer à suivre ses cours depuis chez lui : "c’était une très bonne chose car il avait plus de progrès ici qu’à l’école. On a donc décidé de faire l’école à la maison jusqu’à aujourd’hui. Tout ce passe très bien. À 9 ans, il arrive à mieux s’exprimer, écrire ou encore lire. Il fait plusieurs activités comme du poney, du piano ou encore de la gym."
Avec son témoignage, Claire-Élise veut faire passer un message aux parents : "Quand on a un handicap, les gens vont mettre votre enfant dans une case et dire qu’il n’est pas capable de faire plusieurs choses mais il faut suivre votre intuition. Vous connaissez votre enfant, il faut prouver qu’il est capable et surtout avoir de la bienveillance".
Parfois appelée syndrome de Down, la trisomie 21 correspond à une anomalie génétique chromosomique. C’est l’une des anomalies chromosomiques les plus fréquentes. Elle concerne environ 1 grossesse sur 400.
Les personnes porteuses de ce syndrome ont un chromosome supplémentaire. Elles ont 3 chromosomes 21 au lieu de 2, ce qui provoque généralement divers degrés de déficience intellectuelle et physique et des problèmes médicaux associés. (source : monparcourshandicap.gouv)
