La jeune Judith souffre du syndrome de Gilles de la Tourette. Elle est suivie par l’antenne réunionnaise de l’association française ouverte fin 2017.
Ce sont les parents de la jeune Judith qui ont ouvert en fin d’année dernière l’antenne réunionnaise de l’association française du syndrome de Gilles de la Tourette.
Leur fille est atteinte de cette maladie peu connue. La prise en charge n’est pas optimale par le secteur médical à La Réunion comme dans beaucoup de départements. L’association souhaite aussi pouvoir changer le regard des gens sur les personnes atteintes par cette pathologie.
Judith a 9 ans et est inscrite en CM1. Elle lutte tous les jours contre elle-même. Des insultes, un comportement violent, langue tirée involontaire. Judith doit lutter contre de nombreux tics.
"Quand je me contrôle, ça m’empêche de suivre. J’aimerais laisser mes tics dans la classe mais j’ai un peu peur. Il y a des gens quand je leur tire la langue, ils se moquent de moi. Quand je les tape, ils me demandent pourquoi et disent à leur parent", raconte-t-elle.
Judith suit un traitement thérapeutique lourd et une thérapie comportementale avec la seule médecin spécialisée à La Réunion.
Les parents de la jeune fille souhaitent sensibiliser les professionnels de la santé et les familles. Ils se sont mobilisés.
"Le syndrome est très peu connu à La Réunion. On a dû se documenter seul après le diagnostic. Le combat, on l’a mené avec ma femme", explique le père de Judith.
L’antenne réunionnaise de l’association française du syndrome de Gilles de la Tourette a aussi pour vocation à être un lieu d’échange entre parents.
"Après avoir passé une journée à l’école à essayer de se contrôle, le soir, il faut qu’elle se lâche. La famille prend le relai. C’est perturbant pour la famille. Cela peut engendrer un déséquilibre de l’harmonie de la famille", détaille sa mère.
Contact : [email protected]
