Atteint d’une maladie rare qui affecte ses poumons, Hugo doit se faire greffer de nouveaux poumons à Paris. Pour aider sa famille à l’accompagner dans cette épreuve, une journée de solidarité est prévue dimanche.
La protéinose alvéolaire pulmonaire : c’est une maladie très rare dont souffre Hugo, un jeune garçon de 11 ans. Le traitement est lourd, mais aujourd’hui une lueur d’espoir apparaît pour lui et ses parents : une greffe des poumons à Paris a fonctionné l’an dernier pour une petite fille et le jeune garçon remplit tous les critères pour en bénéficier.
Depuis quelques mois, l’état de santé de ce petit garçon se dégrade. A seulement, 11 ans, il reçoit trois litres d’oxygène par jour. Un traitement lourd que l’adolescent supporte depuis des années et qu’il accepte avec une certaine maturité. Hugo vit sous assistance respiratoire et l’arsenal est lourd. "Il y a aussi ma nutrition du soir et du midi" explique Hugo en présentant ses perfusions. "C’est tous les jours. Le soir, c’est de 20h à 6h et la journée, de midi à 16h". A proximité de son lit, dans sa chambre, la machine à oxygène d’Hugo est régulièrement rechargée.
Ses proches gardent espoir car Hugo est éligible pour recevoir une greffe de poumons mais l’intervention se fait en métropole. Marie-Chantale - la mère d’Hugo - peaufine les préparatifs pour le grand départ pour Paris. "Des hauts et des bas, j’en voie, oui... Cela m’arrive de m’asseoir dans mon canapé et de pleurer car comme toutes les mamans, voir son enfant malade, ce n’est pas facile à gérer".
Afin de pouvoir accompagner Hugo à chaque instant dans son combat, ses parents organisent une journée de solidarité dimanche 8 septembre dans l’enceinte de la salle des fêtes du 12è km au Tampon. Objectif : récolter suffisamment d’argent pour financer les différents voyages entre La Réunion et la métropole. De nombreux artistes locaux sont également mobilisés pour permettre de récolter des fonds car Hugo devra peut-être patienter un an avant de pouvoir rentrer à La Réunion.
L’île est particulièrement touchée par cette maladie rare appelée la protéinose alvéolaire pulmonaire. Les médecins suivent actuellement une quinzaine de patients. "Nous avons surtout dans le sud de l’île, environ un nouveau cas par an. Alors qu’en métropole où il y a cent fois plus d’habitants, ils n’ont même pas un cas par an".
Récemment, des spécialistes allemands ont collaboré avec leurs homologues réunionnais afin de détecter le gène porteur de la maladie et leurs recherches ont été concluantes. "La découverte de ce gène est très important car elle va permettre de mieux comprendre le mécanisme de la maladie et donc de trouver des traitements plus efficaces".
Malgré son combat, Hugo essaie jour après jour de mener une vie normale. Une fois encore, une grande journée de solidarité est prévue dimanche 8 septembre dans la salle des fêtes du 12e kilomètre au Tampon.
Si vous aussi, vous souhaitez, participer ou aider directement Hugo vous pouvez contacter sa famille au 06-93-40-33-74 (GSM de Monsieur Claude Dalleau)
