Les jeunes Réunionnais ne sont pas épargnés par les malformations congénitales et dans certains cas, la prévalence est même plus élevée que la moyenne. Le père d’Alexandre - 12 ans - a accepté de se confier. Son fils souffre d’une maladie congénitale, le Spina-Bifida.
Malgré sa forme grave de Spina-Bifida - une maladie congénitale - Alexandre parvient à se déplacer. Agé de 12 ans, il est scolarisé dans une structure spécialisée pour enfants porteurs de handicap.
Et grâce a l’aide de son père, Alexandre essaie d’avoir des activités et une vie normale. C’est à 6 mois de grossesse que les symptômes apparaissent.
Il faut savoir que le spina-bifida est le développement incomplet de la colonne vertébrale. Il s’agit d’une malformation qui survient avant la naissance, causant la paralysie et la perte de sensibilité des membres inférieurs. Le spina-bifida peut aussi entraîner des pertes de coordination des mains, de la vue et de l’ouïe et engendrer des problèmes d’apprentissage.
René-Claude Dijoux explique comment il a fallu s’adapter pour répondre aux besoins de son enfant. Pour ce père de famille, il a fallu s’adapter et allier vie professionnelle et familiale. Il a crée une association visant à accompagner les familles dont un enfant serait atteint d’une maladie congénitale.
La Réunion enregistre des chiffres légèrement plus élevés que la moyenne. Il est pourtant possible de diminuer la prévalence, en programmant une grossesse.
Le registre des malformations congénitales organise jeudi 2 novembre : sa journée annuelle afin de rassembler et sensibiliser tous les acteurs de la santé pour réduire le nombre de malades.
