Antenne Réunion
Un pique-nique est organisé ce samedi à Grand-Anse en amont de la Journée internationale des maladies rares prévue mardi. 1 700 personnes sont concernées à La Réunion.
L’équipe du centre de référence des Maladies Neuromusculaires et Neurologiques Rares du CHU de La Réunion organise ce samedi 25 février un pique-nique partage pour les patients et leurs proches, à Grand-Anse.
Un événement qui se déroule quelques jours avant la Journée internationale des maladies rares prévue le 28 février.
Le docteur Ariane Choumert, intervenant en direct dans le JT d’Antenne Réuion, explique quel est le but de ce rassemblement de ce samedi midi
"Il est important, comme l’an dernier, comme il y a deux ans, de sensibiliser le maximum de personnes sur ces Journées des maladies rares, car elles ne sont pas si peu fréquentes que ça."
"À La Réunion, le centre de référence pour les maladies neuro-musculaires et neurologiques rares comprend 1 700 patients. C’est important de pouvoir en parler, de sensibiliser. Pour les patients c’est aussi un jour de convivialité lors de ce pique-nique partage avec plusieurs activités proposées."
“Cette année c’est sur le thème de la recherche. La recherche est très importante et de plus en plus développée.
Le docteur Choumert de définir ce qui caractérise une maladie rare : "Une maladie rare, c’est une personne atteinte sur 2 000 personnes. Dès que la maladie est plus fréquente, cela ne fait plus partie des maladies rares".
3 millions de Français sont concernés par les maladies rares. Qualifiées de "rares", ces pathologies à faible prévalence sont pourtant nombreuses : il en existerait plus de 7 000.
Après deux plans nationaux successifs, la France se distingue dans le monde par sa politique contre ces maladies. À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, organisée ce 28 février, un point sur le rôle spécifique de la France sera réalisé.
