Un appel aux dons est lancé pour aider Rodrigue, un bébé atteint d’une maladie génétique appelée amyotrophie spinale. Ses parents se battent pour qu’il puisse bénéficier d’un traitement expérimental dans l’Ohio, aux Etats-Unis.
Sur leur page Facebook intitulée "Avec Rodrigue Contre l’Amyotrophie Spinale Infantile - Arcasi", les parents du jeune Rodrigue lancent un appel à la solidarité afin de permettre à leur fils de bénéficier d’un traitement expérimental aux Etats-Unis, seul espoir pour lutter contre sa maladie génétique, neuromusculaire et dégénérative.
"Le temps nous est compté, car quand Rodrigue aura neuf mois, il ne pourra plus intégrer ce programme. Il les aura en juin", explique la mère du bébé.
Il s’agit d’un traitement expérimental qui se déroule dans l’Ohio aux États-Unis. L’enfant a été présélectionné pour participer à ce programme.
Le père détaille la procédure : "Ils injectent le gène manquant dans l’organisme. Ça a déjà prouvé un tas de choses chez les mammifères, chez l’homme, il y a de bons retours. Il y a déjà eu en 2014, une première salve d’essais."
Ce déplacement aux États-Unis nécessite une lourde organisation pour la petite famille. Le traitement peut durer deux ans.
"Ça nécessite des moyens humains, financiers, on a la famille qui nous aide, les amis qui nous entourent. On a aussi des inconnus et ça ça nous touche beaucoup", ajoute le père, "il faut qu’on prouve qu’on ait assez de moyens pour accéder à cette expérimentation."
Pour aider Rodrigue
Faite un don sur www.leetchi.com/c/avecrodrigue
ou par chèque à l’ordre de
l’Association ARCASI (Avec Rodrigue Contre l’Amyotrophie Spinale Infantile) à envoyer au
51 lotissement les Acacias,
97436 SAINT-LEU
ou par virement sur le compte de l’association (RIB en PJ)
Pour contacter la famille
[email protected]
Pour vous tenir informés
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Arcasi974
ACTIONS À VENIR
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