DR - Association Ela
"Mets tes baskets et bats la maladie", la campagne phare de l’Association débutera par la "Dictée d’Ela" le 21 septembre à l’école Eloi Julenon de La Possession. Par ailleurs, Guy Alba, le président d’Ela International et fondateur de l’association européenne contre les leucodystrophies arrive à La Réunion ce vendredi.
"Mets tes baskets et bats la maladie", la campagne phare de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), débutera par la Dictée d’ELA le 21 septembre à l’école Eloi Julenon à La Possession.
Marie-Alice Sinaman et Jean Louis Prianon dans le rôle de profs
À cette occasion, l’humoriste Marie-Alice Sinaman et le sportif Jean Louis Prianon joueront le rôle de professeur et liront le texte "Un mot pour courir", rédigé par Amélie Nothomb, lauréate du Prix de Flore en 2007.
Le président et fondateur d’Ela International présent à La Réunion
Cette lecture marquera le début d’une semaine majeure pour Ela à La Réunion. Elle se déroulera en présence de Guy Alba, président d’Ela International, fondateur de l’association, d’Ali Elarouti, inspecteur de l’Éducation nationale et de Nadège Payet, maman d’Ela.
Une campagne en trois temps, une ressource essentielle pour Ela :
21 septembre 2015 : le temps de la réflexion avec la "Dictée d’Ela", un rendez-vous annuel très attendu des établissements scolaires. Loin d’être une dictée ordinaire, l’objectif est de créer des moments forts de discussions sur les leucodystrophies, la tolérance, la solidarité et le handicap.
Du 12 au 17 octobre 2015 : le temps de l’action avec un événement sportif dans de nombreux établissements scolaires de La Réunion (comme par exemple : école Primaire La Chaumière - Saint-Denis, collège Gaston Crochet - La Plaine-des-Palmistes, école Immaculée Conception - Saint-Denis, école Notre-Dame-des-Grâces - Saint-Gilles-les-Hauts, collège Oasis - Le Port …)
En juin 2016 : le temps de la récompense avec la remise du "Prix Ambassadeur Ela" à Paris.
26 millions d’euros récoltés depuis 1994
Depuis 1994, plus de 26 millions d’euros ont été collectés grâce à cette campagne de mobilisation scolaire, soit plus de la moitié des sommes consacrées par Ela à la recherche médicale et à l’accompagnement des familles.
Les leucodystrophies sont un groupe de maladies neurodégénératives génétiques rares, qui font partie des catégories des maladies orphelines. Aucun traitement n’existant à ce jour, les dons pour financer les recherches sont d’autant plus nécessaires.
Une vingtaine de familles concernées par cette maladie à La Réunion
Entre 20 et 25 familles ont indiqué être touchées par cette maladie dans l’île, mais il existerait beaucoup plus de cas.
L’an dernier, plus de 3 500 euros avaient pu être récoltés lors de la première édition de l’opération "Met tes baskets et bats la maladie à l’école".
Il est également possible de faire des dons en se rendant sur le site de l’Association européenne contre les Leucodystrophies (ELA).
L’Association dispose également d’une page Facebook.
Un groupe de maladies orphelines
Mot d’origine grecque : leukos (blanc), dys- (trouble), trophê (nourriture), les leucodystrophies désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants et d’adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique.
