Avec la semaine européenne de l’épilepsie qui a débuté lundi, c’est l’occasion de mettre en lumière cette maladie méconnue du grand public et qui touche 600 000 personnes en France. La Réunion n’est pas épargnée : chez une famille dionysienne, deux membres en sont atteints.
L’épilepsie n’est pas une maladie génétique et pourtant. Pour une famille dionysienne, l’épilepsie se vit au quotidien. Deux membres en sont affectés : le père et sa fille, Emmy.
Pour le père de famille, la découverte de la maladie est survenu à l’âge de 14 ans. Une première crise violente, qui se matérialise par une convulsion de son corps pendant cinq minutes interminables et une absence totale. Une première crise qui s’accompagne d’une deuxième, et une autre... Jusqu’à atteindre 6 crises par jour.
Une souffrance pour l’ensemble de la famille. Que ce soit au quotidien pour l’homme qui se trouve dans l’incapacité de travailler, ou pour sa femme qui est la seule à être en mesure de subvenir aux besoins de la famille.
Après l’échec des traitements existant pour les malades, le père de famille voit le bout du tunnel il y a 6 ans, lorsqu’il suit avec succès une thérapie par stimulation du nerf vague (SNV).
La joie de la famille est de courte durée, lorsque le diagnostic pour la jeune Emmy, alors âgée de 4 ans, tombe : elle est également épileptique. Grâce à une détection précoce, le traitement que la jeune fille s’avère plutôt efficace.
Âgée aujourd’hui de 9 ans, Emmy ne convulse pas, mais reste sujette à des problèmes d’attention, qui perturbe ponctuellement sa scolarité. "Par exemple lorsque je fais des dictées, j’ai parfois du mal à me concentrer. Dans le cerveau, ça fait comme une petite lumière qui se grille en mille morceaux. Et du coup ça me gène un peu", illustre-elle.
